Week 47: een jeukvrij 2014 gewenst!!

Tja, een tijdje dit blog niet echt bijgehouden... Werd wel weer eens tijd voor een update!
Ik mag niet echt klagen: een jaar geleden zat ik nog zwaar aan de systemische medicijnen zoals cyclosporine (Neoral) en azathioprine (Imuran). Geen prettige middelen, zeker niet als er geen of nagenoeg geen positief resultaat mee wordt bereikt. Blij dat ik daar van af ben! 

Gaat het dan nu geweldig? Nee, dat ook weer niet. Maarrrrr, het is zeker de laatste weken wel 'leefbaar'. De laatste posting was al redelijk positief en dit mag ik toch ook wel als positief aanmerken. Opvallend vind ik bijvoorbeeld dat ik nog maar 1/3 van de vaseline/paraffine smeer vergeleken met een paar maanden geleden (en jaren daar voor). In plaats van 2 keer op een dag, smeer ik nu maar 1 keer en dan minder dan ik normaal bij een smeerbeurt gebruikte. 

Dit heeft natuurlijk alles te maken met hoe droog mijn huid aanvoelt. En dat is dus een stuk minder droog dan voorheen. De huid voelt soepeler. En in bad merk ik dat ik veel minder huidschilfers hoef af te weken. Ging ik voorheen 2 keer per week in bad omdat ik dat echt nodig had om de schilfers kwijt te raken, nu ga ik zo om de 5 dagen in bad en schrob ik beduidend minder oude huidcellen van mijn huid. Tot zover positief.

Nu het negatieve. Dat is mijn hoofdhuid. Dat blijft een bron van jeuk, krabben, korstjes, schilfers en dus ellende. De Denorex anti-roosshampoo helpt helaas geen mallemoer. Ook bijvoorbeeld insmeren met olijfolie heeft geen positief effect. En dan zijn we er nog niet.... Ook mijn anus geeft veel overlast. Het is wel bekend dat atopisch eczeem de kans op aambeien vergroot. Daar heb ik dan ook last van, maar met name van de jeuk wordt ik helemaal gek! Dat komt met vlagen, maar dan is krabben ook niet tegen te houden... Met als gevolg dat het open wordt gekrabt, wondjes veroorzaakt, dit weer jeuk geeft, etcetera. Ik probeer met simpele zinkzalf het een beetje onder controle te houden, maar dit lukt maar zeer matig.

Zo aan het einde van het jaar is het dan toch tijd om eens terug te kijken. Een bewogen jaar, dat mag ik wel stellen. De eerste besmetting met haakwormlarven dateert van begin februari, de laatste van medio september. Het is een jaar van vele ups en downs, en pas richting het einde van het jaar een idee dat de downs wat minder diep zijn en de gemiddelde lijn toch een beetje positief. Ik heb goede hoop dat dit zich in het nieuwe jaar blijft voortzetten.

Ik wens iedereen een voorspoedig, gezond en vooral jeukvrij 2014 toe!

Week 39: ommekeer?

Het laatste bericht was verre van positief. Inmiddels zijn we bijna 4 weken en is er wel wat gebeurd...
Op 9 oktober ben ik radicaal gestopt met de Dexamethason. Ik kreeg last van een aantal bijverschijnselen: onderhuidse ontstekingen, overmatig transpireren, slecht slapen.... Plus dat bekend is dat Dexamethason de huid ook nog uitdroogt en schilvervorming versterkt. En schilfers is weer jeuk, jeuk is weer krabben, etcetera!

Ik ga, een beetje afhankelijk van de toestand van de huid en de schilvervorming, 2 à 3 keer per week in bad. Niet om schoon te worden (daar is de douche voor), maar om oude huidresten af te weken. Ik heb een schrobsteentje waarmee ik heel goed de huidschilfers kan verwijderen. Ik kan mij af ten toe oprecht verbazen hoeveel schilfers er uiteindelijk in het badwater drijven... Beetje vies verhaal, maar het badwater kan grijs zien van de oude huidresten.

Na het stoppen even een sterk rebounce effect mee gemaakt, ofwel verheviging van het eczeem. Kort flink wat Elocon gesmeerd en dat verbeterde de situatie wel. Grappig (?) dat het nog anderhalve week duurde voor dat ik kon merken dat de schilverigheid van de huid afnam. Naweeën van de Dexamethason.

Vanaf 13 oktober noteer ik dat de huid heel redelijk en stabiel is. En dat is het nu al 2 weken. Niet dat er geen eczeem meer is, zeker niet! Maar de huid is niet meer rood, voelt veel beter aan en de jeuk is ook een stuk minder. Jeuk is er nog met name op mijn hoofd en daar kan ik nog steeds veel schilfers uitkrabben.... Maar goed, het in bad gaan kan ik nu oprekken tot een frequentie van 1 keer in de 4 à 5 dagen en ook dat is winst.

Eind vorige week bij de dermatoloog geweest en die was ook positief. Hij ziet met name het feit dat ik geen systemische medicatie (Azathioprine - Immuran, Cyclosporine - Neoral, etc.) meer gebruik al als zeer positief. Dat kan ik niet ontkennen ;-) Hij adviseerde om toch vooral goed met Elocon te blijven smeren en meer intensief dan ik tot nu toe doe.
Ook vorige week nog bloed laten prikken en dat was goed. Nog wel steeds duidelijk een (sterk) verhoogd niveau eosinofielen (heel licht afnemend ten opzichte van eerdere metingen). Dat duidt er op dat de haakwormen alive-and-kicking zijn!

Voor de statistieken: de oudste wormen zijn nu (bijna) 39 weken aanwezig, de middelste dosis (bijna) 23 weken en de laatste exact 8 weken.

Slecht, slechter, slechtst

De afgelopen weken waren een soort van rollercoaster. De algehele lijn is dat het slecht gaat met mijn eczeem. Maar, er zijn ook weer momenten dat het opeens stukken beter lijkt te gaan. En een dag later beland ik bij wijs van spreken weer diep in de put.... Geen peil op te trekken en super frustrerend.
De 3 doses haakwormlarven zijn nu respectievelijk 35, 19 en 4 weken oud. 

De diepste dippen probeer ik met dexamethason op te vangen. Afgelopen 2 weken 1 tablet van 0,5 mg verdeeld over de dag; halfje 's morgens en halfje 's avonds. Zodoende was het toch leefbaar. Eergisteren en gisteren weer echt slechte dagen. Dan merk ik dat mijn huid de functie van warmteregulatie ook niet meer aan kan. Je kunt dan rillen van de kou en een volgend moment breek het zweet je uit en kun je je shirt uitwringen. Je kunt je voorstellen wat dat doet met jeuk, krabben, etc. Nu dus weer even op 2 tabletten per dag en kijken of dit weer redelijk snel afgebouwd kan worden. Schilfers afweken in bad doe ik bijna om de dag en aan het einde een paar dopjes bleek om de bacteriën onder de duim te houden. Wat een feest!

Ondertussen een nieuwe basiszalf aan het uitproberen. Was nog lastig om te krijgen, daar dit speciaal gemaakt moest worden en dat kan de gemiddelde apotheek tegenwoordig niet meer.... Om precies te zijn gaat het om Vaseline Lanette FNA I met 10% aqua (water) en 5% ureum. Dit zou de huid wat meer moeten verzorgen en beter opgenomen moeten worden. De zalf die ik altijd gebruik, vaseline/paraffine, blijft meer op de huid liggen, is vettig, glimt (bijv. gezicht) en vervuild je kleren en beddegoed. De nieuwe zalf moet vrij zijn van wolvetten, daar reageer ik heel sterk op weet ik inmiddels (zie eerder bericht).

Nou ja, we houden de moed erin. Ik hoop toch echt richting het einde van het jaar een significante en blijvende verbetering te kunnen melden. Anders vrees ik dat haakwormen en eczeem het verschil niet gaan maken.... Maar goed, die conclusie vind ik voorlopig nog te voorbarig!

Nog een tweetal foto's van onderarm en bovenbeen ter illustratie. Behoeft denk ik geen toelichting.

Nieuwe zending larven: inoculatie succesvol!

Inmiddels is het bijna 31 weken geleden dat de eerste zending larven zich een weg door mijn huid baanden. De tweede zending is nu ruim 15 weken 'binnen'. En eergisteren lag er dan weer een enveloppe (uit Australië). Inhoud: 50 haakwormlarven. Direct aangebracht (nu eens rechter onderarm) en de volgende morgen duidelijk rode puntjes te zien in een gebied van ruim een vierkante centimeter. De foto is van vanmorgen.

Rode puntjes (midden foto) goed zichtbaar

Inmiddels zijn er (waarschijnlijk) zo'n 150 larven door mijn huid mijn lichaam in getrokken en ongeveer 100 moeten inmiddels volwassen haakwormen in mijn darmen zijn. 
Helaas kan ik nog niet eenduidig zeggen dat de wormen een positief effect hebben op mijn eczeem. Daar is de situatie nog veel te wisselend voor. Positief is dat ik in ieder geval geen Neoral, of soortgelijke medicijnen, meer slik. Ik blijf hoop houden, maar houd er rekening mee dat het nog wel 3 tot 6 maanden kan duren voordat een definitief 'oordeel' valt te vellen.

Ureumzalf 10% in eucerin: wolvetallergie?

Mensen met atopisch eczeem kennen de problemen van een droge huid. Goed vettig houden scheelt een boel jeuk. Je hebt veel zalven die je hier voor kunt gebruiken, maar het liefst heb je een vochtinbrengde zalf, die niet (te) vettig is. Vet blijft op de huid 'liggen' en vervuilt je kleren en beddengoed. 

Jarenlang heb ik ureumzalf gebruikt (ureum 10% in eucerin), ik denk wel 20 jaar of zoiets. Tot ik het idee had dat het gebruik mijn eczeem verergerde. Ureum dringt goed in de huid door, waar het water aan zich bindt. Maar goed, ik ben een jaar of 4-5 geleden vaseline/parafinezalf gaan gebruiken. Nadeel hiervan is dat het wel lekker vettig is en de huid lekker soepel houdt, maar dat het niet door de huid wordt opgenomen en je kleren gewoonweg vies maakt. 

Laatst bij de dermatoloog dus weer eens een recept gevraagd voor de ureumzalf en dit gehaald bij de apotheek. Ná een dikke week smeren is er maar één conclusie: ik ben overgevoelig / allergisch voor de wolalcoholen in deze zalf. Mijn eczeem verergerde enorm tot een rood, bobbelig oppervlakte met enorme jeuk. Het probleem met atopisch eczeem is dat je nooit direct een reactie krijgt en een directe link hebt met bijvoorbeeld iets dat je gegeten hebt. Er is altijd een aanlooptijd en dat maakt het moeilijk om oorzakelijke verbanden te leggen. Maar goed, na deze week smeren is het voor mij duidelijk: geen wolalcoholen meer op mijn lijf! Hier wat meer informatie over wolvetallergie.

Nu dus weer terug naar de vaseline/parafine. Volgende keer bij de dermatoloog maar eens horen welke alternatieven er nog zijn, uiteraard zonder wolvet!

Update week 28: op vakantie geweest

Het laatste bericht is al van ruim een maand geleden. En toen ging het niet denderend om het zacht uit te drukken. Inmiddels 4 weken vrij geweest en 3 daar van op vakantie (Frankrijk). Ná de laatste posting heb ik de Dexamethason langzaam afgebouwd tot de laatste dagen 2 maal een kwart tabletje van 0,5 mg. 

Ondertussen was het warm geworden, we hebben zelfs een hittegolf gehad. Ook in Frankrijk hadden we een groot deel van de vakantie temperaturen rond de 35 graden. Na een week had ik (gelukkig) wel het gevoel dat je lichaam hier toch aan went. 

De eerste 2 weken van de vakantie ging het niet onredelijk met mijn huid, maar ook niet super. Veel zweten, toch veel jeuk en met name veel huidcellen die los kwamen. Daar komt bij dat je op vakantie toch een ander eetpatroon hebt. Normaliter eet ik alleen zuurdesembrood, maar in Frankrijk is het grotendeels stokbrood en af te toe pain de campagne (wat groffer, bruiner brood). Plus dat het bier en de wijn toch iets rijkelijker vloeit dan normaliter thuis.... ;-) Ik kan het altijd goed merken aan de stoelgang: in Frankrijk ga ik soms maar 1 keer in de drie dagen voor een 'grote' boodschap, terwijl dat thuis toch elke dag is. 

Ondertussen veel zon op de huid gehad en dat ging eigenlijk heel goed. Daarbij ook nog heel weinig zonnebrandcrème gesmeerd. Lekker kleurtje gekregen dus! En misschien heeft dat ook wel geholpen dat mijn huid zeker de laatste week beduidend beter werd en nu eigenlijk heel goed is. Beduidend minder jeuk en schilferigheid, met name voor wat betreft hoofd en benen (waren het ergste). 

Bij terugkomst van vakantie lag er een envelop uit Australië met wormenlarven tussen de stapel post. Direct aangebracht, maar de volgende morgen niets te zien: geen rode puntjes en/of jeuk op de plek van aanbrengen. Ross van AIT gemaild en die mailde terug dat de larven op 23 juli gepost waren. Dat was 3,5 week geleden. Geconcludeerd dat de inoculatie niet gelukt was en Ross mailde vervolgens dat deze week een nieuwe zending opgestuurd wordt.

Ondertussen zijn de oudste wormen in mijn lichaam nu ruim 28 weken en de 2e zending wormen ruim 12 weken. 

Week 23: flinke dip

Ruim 3 weken geleden was ik bij de dermatoloog. Toen ging het eigenlijk heel goed. De dermatoloog was zelfs enthousiast. 
In de vorige post schreef ik over de broek die een allergische reactie veroorzaakte. Volgens de dermatoloog zou dit heel goed huisstofmijt kunnen zijn. En ja, dat ik daar zelf niet aan gedacht hebt. Het gebeurd mij wel vaker en altijd met broeken die ik een tijd niet gedragen heb. Voortaan eerst maar eens binnenstebuiten keren en buiten eens goed uitkloppen en laten luchten. Kijken of dat scheelt.

Maar goed, de afgelopen weken zijn niet echt leuk geweest. De luchtweginfectie stak weer de kop op, samen met neusverkoudheid en volle holtes. Ik moet zeggen dat wellicht de factor stress ook een rol speelt in een verminderde weerstand. Maar ook de 2e dosis larven kan mee doen. Die zitten nu ruim 7 weken in mijn lichaam, zijn inmiddels volwassen en zouden tussen week 6 en 8 moeten beginnen met het produceren van eitjes. Ook dat kan heel goed het immuunsysteem fors beïnvloeden, de huid (enorm) doen verslechteren en ook de weerstand minder laten zijn. 

Ik merk de laatste weken ook iets als hooikoorts-achtige verschijnselen, zoals opgezette oogranden en tranende ogen. Het lijkt plotseling allemaal aanwezig en actief. Niet fijn. 

Zoals gezegd, de huid is slecht en dan overal. Altijd maar jeuk, dat is nog het vervelendste. Vanavond 3 tabletjes van 0,5mg Dexamethason genomen, een soort prednison. Dat maar even een paar dagen volhouden en langzaam afbouwen. 

Ook inmiddels nog 2 bloed- en urine-uitslagen gehad. Het niveau eosinofielen was de laatste 2 keer niet zo hoog als in maart jl, maar nog steeds verhoogd en rond de 3 (x10^9/liter), waar tussen de 0 en 0,5 'normaal' zou moeten zijn.

Update week 19

Het is al weer even geleden dat ik wat schreef op het blog. De verkoudheid en ontsteking op de longen is gelukkig weer voorbij. Duurde wel even voor dat ik er vanaf was en ik kon goed merken dat het een aardige impact op mijn lijf had. Ik slaap over het algemeen goed, maar ik kon (en kan eigenlijk nog steeds ;-) nachten maken van meer dan 10 uur. En dan wakker worden en je nog een keer om willen draaien....

De huid had ook even flink te lijden van het ziek zijn. Goed merkbaar. Komende vrijdag is het 20 weken ná de eerste inoculatie met larven en morgen is het 4 weken geleden dat de 2e dosis mijn lichaam in ging.

Ondertussen is mijn huid redelijk, maar niet super. Ik kan nog niet stellen dat de larven/wormen tot een werkelijke verbetering van mijn atopisch eczeem hebben geleid. Aan de andere kant is het wel zo dat mijn huid nu beter is dan een jaar geleden en toen zat ik nog aan een flinke dosis Cyclosporine / Neoral. Als je dat erbij betrekt (en dat moet je uiteraard), dan is er in ieder geval een positieve ontwikkeling. Vraag is of die is toe te schrijven aan de haakwormen. Maar om daarover tot een conclusie te komen zul je een veel groter en blind onderzoek moeten opzetten. In ieder geval is het nu met zo'n 1 keer per week smeren van een beetje Elecon redelijk onder controle te houden.

Eindelijk ook weer wat zon op mijn huid gehad. Aan de ene kant fijn, ook voor de aanmaak van vitamine-D, maar je merkt ook wel dat zon gauw teveel is voor een huidtype als die van mij. En dan werkt het weer negatief, met roodheid, branderig gevoel en dergelijke als gevolg.

Overmorgen naar de dermatoloog. Eens kijken wat die er van vindt!

Update donderdag 20 juni: afgelopen dinsdag kwam er zeer warme lucht uit Europa binnen. Overdag had ik behoorlijk last van een branderige en trekkende huid. 's Avonds sprak ik een vriend die behoorlijk last van hooikoorts kan hebben en die zat te snotteren en met tranende ogen. Blijkbaar zaten er behoorlijk wat allergenen in de aangevoerde lucht! Woensdagochtend trok ik een broek van een kostuum aan die ik al lang niet gedragen had. Na een kwartier voelde ik een kriebel opkomen. Dat ken ik... en gauw de broek weer uit en terug in de kast. Helaas wel te laat en een forse contact-allergische reactie met opgezette huid en veel ondragelijke jeuk. Ik kan het alleen verklaren uit een wolvetallergie, immers kostuums zijn gemaakt van wol. Wol wordt weliswaar chemisch gereinigd, maar ik vermoed dat er toch wolvetten achterblijven. Ik heb het alleen met sommige broeken van kostuums en dan nog vaak met broeken die al een tijd in de kast hangen en die ik lang niet gedragen heb. Nieuwe pakken geven geen last.... Heel eigenaardig, maar wel vervelend!

Ziek

De afgelopen weken had ik al steeds wat last van een verstopte neus en wat hoesten. Het leek alsof ik daar gevoeliger voor was dan eerder. Misschien toch een gevolg van de larven/wormen en hun effect op mijn immuunsysteem.

Dit weekend heb ik een luchtweginfectie opgelopen. Zondag en maandag gingen al niet echt lekker, maar gisteren was ik echt ziek. 's Avonds zelf 39.4 graden koorts. Ook de neusholtes zitten goed verstopt.
Vandaag gaat het gelukkig weer iets beter. Nog maar lichte verhoging (37.0) en dat voelt al een stuk beter. Ik vreesde min of meer al voor een antibioticakuur en daar had ik eerlijk gezegd niet zo'n zin in. Antibiotica is een fantastische uitvinding, heeft al heel veel levens gered, maar met name voor mensen zoals ik is de aanslag op de goede bacteriën (darmflora) in je lichaam niet direct positief. 

Ik probeer met Ventolin de ontsteking in mijn longen te verminderen, slik 3 keer per dag extra vitamine C (ascorbinezuur) en af en toe een paracetamol doet ook wel goed.
Door het ziek zijn is mijn huid ook weer slechter. Hoewel ik moet zeggen dat het mij alleszins wel mee valt. Afgelopen nacht flink liggen zweten en zweten doet jeuken en jeuk doet krabben... Maar goed, ondertussen is het wel mooi weer geworden en een beetje zon doet (hopelijk) ook wonderen.

Week 16: update en nieuwe larven

Morgen is het 16 weken sinds de eerste inoculatie met haakwormlarven en iets meer dan 3 weken na de tweede (gedeeltelijk mislukte) inoculatie. 

De effecten van de tweede inoculatie zijn er allemaal weer geweest, maar in mindere mate dan na de eerste incoluatie: winderigheid, sterk wisselende ontlasting, soms moe. Afgelopen week een forse neusverkoudheid, wat zeker een hele week geduurd heeft. Tot een paar dagen geleden was mijn huid zeer redelijk en goed met een een beetje Elocon (1 of 2 keer per week) onder controle te houden. De afgelopen dagen is het eczeem duidelijk actiever. Moeilijk om een 'lijn' te ontdekken, het blijven nog steeds ups en downs. 

Gisteren was er weer, zoals beloofd, een envelop uit Engeland met een dosis van 35 haakwormlarven. Dit omdat de larven van de tweede dosis zeer waarschijnlijk maar gedeeltelijk de reis hadden overleefd. Uiteraard direct aangebracht en vanmorgen een redelijke hoeveelheid rode puntjes en vlekjes op de plek waar de pleister had gezeten. 

De foto spreekt voor zich. De rode cirkel is het gebied waar de rode vlekjes zijn toe te schrijven aan de haakwormlarven. De rode vlek in de blauwe cirkel is eczeem. Ik zal Ross van AIT nog vragen wat hij er van vindt.

Rode vlekjes (in de rode cirkel) van de haakwormlarven

Update 24 mei 2013: Ross van AIT via de mail gesproken. Hij was zeer te spreken over de reactie op mijn huid en gaf aan de laatste tijd niet zo'n mooie reactie te hebben gezien. Vandaag is het rode nog wat nadrukkelijker en aaneengesloten aanwezig, dus alle reden om aan te nemen dat de larven met succes hun reis door mijn lichaam zijn begonnen. 
Hij gaf ook aan dat kou het gevaarlijkste is voor de larven. Ze doen er vanuit AIT alles aan om de larven zo goed mogelijk in te pakken om ze zo tegen kou te beschermen, maar tijdens de reis naar de eindgebruiker hebben ze geen invloed meer op de omstandigheden. Ross gaf aan dat zendingen die soms meerdere weken onderweg zijn, gezond en levend aan kunnen komen, terwijl andersom het mogelijk is dat een zending die 3 dagen onderweg is de reis niet overleeft.

2e dosis larven

Morgen is het 13 weken geleden dat de eerste dosis van 35 larven door mijn huid mijn lichaam in gingen. Gistermiddag lag er een envelop met de tweede dosis. Nu 50 larven. Uiteraard direct aangebracht en na 24 uur is dit het resultaat:

24 uur ná inoculatie, rode puntjes duidelijk zichtbaar

De inmiddels bekende rode puntjes/vlekjes zijn weer zichtbaar, maar minder omvangrijk dan bij de eerste dosis. Uit een stempel op de envelop kon ik afleiden dat de larven exact één week onderweg zijn geweest. Geen idee of dat voor een deel van de larven te lang is geweest. Met een grotere dosis larven zou je eigenlijk ook meer of grotere rode vlekken verwachten. Voor het vergelijk nog even een foto na de eerste inoculatie. 

Méér rode puntjes na eerste inoculatie

Ik heb Ross van AIT gemaild met de vraag waarom nu 50 larven en niet weer 35. Zijn antwoord was dat dat afhankelijk zou zijn van mijn lengte en dat langere mensen (ik ben 1,78 m, dus niet echt lang) meer larven kunnen verdragen en zo eerder een therapeutisch effect wordt bereikt.

Afgelopen weken is mijn eczeem heel leefbaar geweest. Absoluut niet weg, maar met een basiszalf (vaseline/paraffine) en een beetje corticosteroïden (Elecon) goed in de hand te houden. Nu, 24 uur ná inoculatie is het eczeem duidelijk actiever. Het zou zo maar kunnen dat dit een reactie op de nieuwe larven is!

Update 3 mei: na overleg met Ross van AIT over de mate waar in de rode vlekjes verschenen is de conclusie dat toch niet alle larven de reis overleefd hebben. Er komt zo snel mogelijk nog een zending met 35 larven!

Week 9: weegschaal

De tijd vliegt voorbij. Afgelopen weekend eigenlijk voor het eerst weer eens goed wat zon op de huid gehad. Van de winter heb ik consequent 's morgens een eetlepel levertraan (Lovitran) naar binnen gewerkt voor de vitaminen D. 

Met 2 flesjes ben ik de winter door gekomen. Vanaf nu moet de zon het weer gaan doen!

Ondertussen lijkt het alsof mijn darmen zich weer aan het hervinden zijn. De ontlasting is weer steviger geworden en slechts heel af en toe nog wat diarree-achtig. Ook de winderigheid is sterk afgenomen, daar zijn ze thuis wel blij mee!

Mijn huid is relatief rustig, maar ik durf het nog niet aan de haakwormen toe te schrijven. Met wat Elocon vetzalf en de vaseline/parafine als basiszalf is het eczeem redelijk onder controle te houden. Ook de schilferigheid en jeuk lijkt af te nemen. 

Vanmorgen stond ik op de weegschaal: 63,0 kg, schoon aan de haak! Jaren (20+) geleden woog ik consequent 62,5 kg, wat voor mijn lichaamsbouw en lengte een prima gewicht is. Eind vorig jaar - toen ik nog Neoral/Imuran gebruikte - woog ik op een moment nog maar 59 kg. Dat begon zelfs voor mij zorgelijk te worden. Vooralsnog ben ik met 63 erg blij. Als er nu maar geen zwembandjes gaan groeien!!!

Week 8: dermatoloog en uitslag bloedonderzoek

Gisteren bij de dermatoloog geweest. Die was behoorlijk enthousiast over hoe mijn huid er op dit moment uit ziet. Tja, ik ook wel, maar ik weet ook hoe het de afgelopen weken er uit zag en vooralsnog vind ik het te vroeg om echt van een verbetering te spreken. Maar toch, wellicht een sprankje hoop dat de wormen iets positiefs teweeg brengen...

De uitslag van het bloedonderzoek was er ook. Zoals verwacht is het niveau van de eosinofielen zo'n beetje door het dak gegaan. Wederom een bewijs dat de haakwormen aanwezig zijn en het immuunsysteem daar op reageert. Ik heb een aantal uitslagen vanaf augustus 2011 tot nu in een grafiekje gezet.

Leucocyten zijn witte bloedcellen. De eosinofielen en basofielen zijn verschillende typen witte bloedcellen. Eosinofielen bestrijden voornamelijk parasitaire infecties en een verhoging van de eosinofielen is dan ook een indicatie van een infectie met een parasiet of voor een IgE gerelateerde immuunreactie. Basofielen zijn de hoofdverantwoordelijken voor allergische- en antigeenrespons door het vrijmaken van histaminen die ontsteking veroorzaken. Het aantal basofielen in mijn bloed is in alle metingen heel laag (ten opzichte van de normaalwaarde) en nu zelfs 0. Ik zou verwachten dat mensen zoals ik met atopisch eczeem juist een verhoogd aantal basofielen in hun bloed zouden hebben. Zoek ik nog eens uit.

Afgezien van de laatste uitslag, zijn alle andere uitslagen van vóór de inoculatie met de haakwormlarven. De normaalwaarde voor eosinofielen in het bloed ligt tussen 0 en 0,5 (maal 10^9/liter). De waarde van eosinofielen in mijn bloed vorige week beliep 10,2!

Week 7: update

Gisteren was het 7 weken geleden dat de larven aangebracht werden. Als het goed is, zijn de larven inmiddels uitgegroeid tot volwassen wormen in mijn dunne darm. Ze zouden inmiddels zelfs eitjes aan het leggen zijn, hmmm...

Wat heb ik nu gemerkt van de worminfectie in mijn lichaam? Dat is moeilijk te zeggen omdat je bijvoorbeeld ook buikkrampen en dunne ontlasting van een griepje kunt krijgen. Maar goed, ik denk dat er wel een redelijk beeld is ontstaan.

Mijn eczeem is in ieder geval niet verbeterd. Sterker, ik heb veel jeuk en last van een schilferende huid. Als ik mijn hoofd schud, dan sneeuwt het. Vreselijk en ook met koolteershampoo (Denorex) niet onder controle te krijgen. Maar goed, verbetering van symptomen mag ik ook (nog) niet verwachten.

Daarnaast heb ik het nodige gemerkt aan mijn buik/darmen. Allereerst winderigheid en dan van een nare soort. Ik bedoel, van de geur val je bijna flauw! De enorme stank en ook verandering in geur doet mij vermoeden dat ook de darmbacteriën op de een of andere manier in het proces zijn betrokken. Voor zover mij bekend produceren de darmbacteriën gas en een verandering in de gasvorming (hoeveelheid, geur) kan mogelijk ook betekenen dat er in de darmflora iets gebeurd. Dat de wormen het immuunsysteem kunnen bedotten (ze worden immers niet gedood), doen ze wellicht in een symbiose met darmbacteriën. Maar goed, dat is zomaar een gedachte van mijzelf.

Ik heb de afgelopen weken ook regelmatig een naar gevoel in mijn buik gehad. Een soort van opgeblazen gevoel, licht pijnlijk, wat vaak weer overging door iets te eten. Ik ben er 's nachts een paar keer van wakker geworden.  Ontlasting is duidelijk onregelmatiger geworden. Soms wel 3 keer op een dag en vaak ook tegen een lichte diarree aan. Daarnaast, maar dat is moeilijk direct aan de wormen toe te schrijven, soms lichte hoofdpijn en een gevoel van vermoeidheid.

De conclusie is voorlopig dat de wormen zich goed aan het nestelen zijn. Alles wat ik ervaar is volgens AIT niet vreemd en min of meer te verwachten. 

Eergisteren heb ik bloed laten prikken. Volgende week krijg ik de uitslag en dan zullen we zien hoe hoog het niveau eosinofielen is!

Noot: de luchtvochtigheid is al wekenlang héél laag, in huis beneden de 40%. Dit draagt ongetwijfeld bij aan uitdroging van de huid en dus schilfers en dus jeuk.... 

Eosinofielen

Inmiddels zitten er 5 weken op. Eczeem is nog steeds volop aanwezig en ik wordt gek van de jeuk en schilfers op mijn hoofdhuid... Maar goed, ik ben nog steeds blij dat ik van de Neoral af ben en ook geen dexamethason meer slik. 

Ik had beloofd iets te schrijven over eosinofielen . Dit omdat eosinofielen een rol spelen in het immuun- en afweersysteem en omdat bij mensen met atopisch eczeem de hoeveelheid eosinofielen in het bloed vaak sterk verhoogd is.

Eosinofielen zijn een witte bloedcellen. Witte bloedcellen heten ook wel leukocyten en binnen de leukocyten worden verschillende typen onderscheiden: granulocyten, lymfocyten, monocyten, basofielen en eosinofielen. Normaliter heb je 1,5% tot 5% eosinofielen in je bloed. Er wordt ook wel gesproken over eosinofiele leukocyten. Ik houd het gemakshalve maar even bij eosinofielen. 
       

De belangrijkste functie van eosinofiele granulocyten is het vernietigen van parasieten, waaronder wormen. Dit doen ze door eerst aan de parasiet te binden en vervolgens de celwand te beschadigen door middel van zogenaamde oxidatieve reacties. De eosinofielen bevatten vele cytotoxische eiwitten, zoals spermine en major basic protein, een stof die toxisch (giftig) is voor parasieten. Het is dan ook niet vreemd dat mensen die besmet zijn met parasieten of wormen een verhoogd niveau van eosinofielen in hun bloed hebben. Een dergelijke toename wordt wel aangeduid als eosinofilie.

De reden dat mensen met atopisch eczeem óók een verhoogd niveau eosinofielen in hun bloed hebben komt door dat het immuunsysteem in zijn overtrokken reactie interleukines van het type 5 (IL-5)in de bloedbaan brengt en deze IL-5 activeert eosinofielen.

De eosinofielen worden aangemaakt in het beenmerg. Na rijping verlaten ze het beenmerg en komen in het bloed terecht. Uiteindelijk belanden ze in de weefsels van met name de darmen en de luchtwegen. Daar leven ze gedurende enkele weken.

Bij mij is het niveau van eosinofielen al verhoogd als gevolg van mijn constitutie. Diverse bloedonderzoeken van het afgelopen jaar laten een niveau zien van zo rond de 9% met zelfs één uitschieter naar 20,2%. Uit onderzoeken naar de effecten van besmetting met haakwormen is bekend dat het niveau van eosinofielen vanaf de 3^e week na infectie oploopt tot na ongeveer 6 weken en daarna weer afneemt tot nog steeds een verhoogd niveau.

Ik zal in week 7 mijn bloed laten onderzoeken en zodra de uitslag bekend is, dan laat ik het hier weten. Ik ben benieuwd.

Bronnen: nl.wikipeda.org / hermatologiegroningen.nl

Dag 27: weinig te melden

Inmiddels al weer dag 27. En ja, nog weinig te melden.
Vorige week bij de dermatoloog geweest. Die was razend nieuwsgierig en verheugd dat de larven nu in mijn lichaam zitten. Er zijn (weer) uitgebreid foto's gemaakt van mijn hele lichaam om hopelijk straks de verschillen goed te kunnen zien.... Ondertussen is mijn eczeem redelijk stabiel. Wel heb ik veel last van schilfers en jeuk op mijn hoofdhuid. Hopelijk breekt het voorjaar nu echt aan en kunnen we weer eens wat zon op de huid laten schijnen!
 
Als reactie op de larven/wormen, geprikkeld door het immuunsysteem, gaat het lichaam extra eosinofielen aanmaken. Eosinofielen zijn een bepaald type witte bloedcellen. Ik zal daar nog eens een post aan wijden. Rond dag 50 zou het niveau van eosinofielen op z'n maximum moeten zijn en dat gaan we tegen die tijd dus maar eens vaststellen door een simpele bloedtest.
Nu is het wel zo dat als gevolg van mijn atopisch eczeem het niveau van mijn eosinofielen sowieso al flink verhoogd is. Gedurende de tijd dat ik Neoral gebruikte, is regelmatig mijn bloed getest en die waarden zijn allemaal bekend. Ben toch wel benieuwd of door de haakwormen het niveau nóg hoger wordt...

Dag 9: wat mag je ná besmetting verwachten?

Inmiddels is het dag 9 ná de besmetting met de haakwormlarven. Van AIT heb ik een overzicht gehad van wat je in de loop van de tijd zou kunnen of mogen verwachten als gevolg van de haakwormbesmetting.

Dag 1
Er kan zich een locale reactie van de huid voor doen op de plek waar de larven zijn aangebracht en de huid gepenetreerd hebben. Deze reactie kan zich gedurende 3 weken met tussenpozen voor doen.
Bij mij was op dag 4 de reactie al duidelijk minder zichtbaar en op dag 5 verdwenen. Tot nu toe is die reactie niet weer terug gekomen.

Dag 3-5
De larven verplaatsen zich via de longen naar de darmen. Bijverschijnselen kunnen zich voor doen vanaf dag 4 en variëren sterk per persoon. Deze verschijnselen kunnen o.a. zijn: vermoeidheid, diarree, gasvorming, darmkrampen, misselijkheid en zelfs overgeven. 
Ik kan niet zeggen dat ik één van deze bijverschijnselen heb ervaren: lucky me!

Dag 6-14
De larven in de dunne darm ontwikkelen zich richting volwassen wormen.Er kan zich een plotselinge en sterke verbetering van de ziekteverschijnselen voor doen. In die gevallen heeft het immuunsysteem een nieuwe uitdaging gevonden. Deze positieve opleving is helaas van tijdelijke aard (vooralsnog)!
Ik bevind mij nu in deze periode en bij mij is het tegenovergestelde het geval... Mijn eczeem is op dit moment een stuk slechter dan een paar dagen geleden en vlak vóór de besmetting. Ook dit kan een reactie van het immuunsysteem zijn op de zich veranderende situatie.

Week 3-10
Na ongeveer 3 weken gaan de wormen zich hechten aan de darmwand. Ook dit kan reacties geven als darmkrampen en gasvorming. Allergiën kunnen de eerste 5 weken verergeren. Ná 6 weken beginnen de wormen volwassen te worden en gaan de vrouwelijke wormen eitjes leggen. Voor sommige mensen begint de fase dat hun ziekteverschijnselen gaan afnemen.

Week 12-20
Dit is de periode waarin de wormen hun werk gaan doen, het immuunsysteem een nieuwe balans gaat vinden en waarin een verbetering zich zou moeten gaan voordoen qua ziekteverschijnselen en -symptomen.

Week 45
De balans tussen wormen en immuunsysteem heeft zich gevormd. Als er positieve effecten zijn, dan moeten die nu merkbaar zijn.

Ik kreeg van Ross de mededeling dat een volgende zending met haakwormlarven gepland staat voor eind april. Het is de bedoeling om de haakwormbesmetting geleidelijk op te bouwen. Dit gebeurd met 3 doses van ieder ongeveer 35 larven.

Inoculatie gelukt!

Er kan maar één conclusie zijn: de haakwormlarven zijn binnen! En dan 'binnen' in de zin van dat ze hun reis door mijn lichaam, op weg naar mijn darmen, begonnen zijn. Vandaag zijn de rode plekjes waar de larven zich een weg door mijn huid gebaand hebben nog beter zichtbaar dan gisteren. Eindelijk is de besmetting of inoculatie een feit!

Close-up van onderarm: duidelijk zichtbaar 
de rode vlekjes/puntjes

 

De larven zijn nu via de bloedbanen op weg naar mijn longen. Na een dag of 4 komen ze dan met wat slijm 'omhoog' en slik je ze door. Hierdoor komen ze via de maag in de dunne darm terecht, waar ze zich ontwikkelen tot volwassen wormen die zich vast haken aan de darmwand. Dan zijn we inmiddels zo'n 4 weken verder. Het duur tussen de 6 en 8 weken tot de wormen volwassen zijn en eitjes gaan leggen. Pas na zo'n 12 weken zouden de eerste (positieve) effecten merkbaar kunnen worden. 

Nog even geduld dus...

Haakwormlarven uit Engeland - nieuwe poging

Ik kreeg woensdag een mailtje van Ross dat de dag er voor een zending haakwormlarven zou zijn verzonden vanuit Engeland. Eerdere zendingen kwamen steeds uit Australië en deden er weken over om hier te komen en bleken bij aankomst niet meer te leven.

Vrijdag, gisteren dus, was de envelop er al! Grote opwinding dus: zouden de larven deze keer nog in leven zijn en zou de besmetting nu eindelijk gaan lukken?!

Linker onderarm vóór aanbrengen larven

Aan het eind van de middag heb ik de larven volgens de instructie aangebracht en de pleister goed vastgezet met tape.

Onderarm met pleister - duidelijk de 'natte' plek te zien waar 
de larven zich zouden moeten bevinden

De hele avond geen merkbare reacties. Geen jeuk bijvoorbeeld. Ook 's nachts niets raars gemerkt. Vanmorgen om half 8 de pleister verwijderd. 

Onderarm ná verwijderen pleister: zijn dat rode puntjes?

Geen jeuk, maar er lijken wel wat rode puntjes zichtbaar in het midden waar de pleister heeft gezeten. Niet overduidelijk, maar er lijkt toch iets zichtbaar! Ik heb er een kadertje omheen gezet.
Zou het dan toch gelukt zijn? 
Maandag Ross maar even vragen of hij aan de hand van de foto's iets kan zeggen. Vooralsnog geven we de larven het voordeel van de twijfel!!

Weer geen leven in de brouwerij

Gisteren was er weer een enveloppe bij de post. Zou dit de beloofde zending uit Engeland zijn? Nee, er zit een postzegel uit Australië op. Een datumstempel is niet te lezen. Zou dit dan toch een zending zijn die al vóór de Kerst is verstuurd?

Gelijk de inhoud maar op de inmiddels bekende manier aangebracht. Om 5 uur ’s middags zitten zit de inhoud op mijn huid. Geen enkele merkbare reactie daarna. De hele nacht laat ik de pleister zitten en vanmorgen om 7 uur haal ik deze eraf.

Binnenzijde arm vóór aanbrengen larven

Pleister na een nachtje slapen

Pleister eraf, niets te zien...

Helaas, geen zichtbare rode puntjes waar de larven de huid zouden hebben gepenetreerd. Ook de beloofde jeuk is er niet. Conclusie: een oude zending die misschien wel een maand onderweg is geweest is alsnog aangekomen. Geen enkel leven in de brouwerij, helaas!

Dat begint ondertussen wel behoorlijk irritant te worden. Een mail naar AIT is snel gestuurd. Begin januari heeft Lawrence immers toegezegd dat er toen met een paar dagen een dosis uit Engeland opgestuurd zou worden. Nu reageert Ross dat ze nog niet in staat zijn om doses uit Engeland te versturen, maar dat zodra dit wel het geval is, ik de eerste zal zijn die dit toegestuurd krijgt.

Geduld is een schone zaak.

Een update van het eczeem: ik ben gestopt met de Neoral/Cyclosporine. De bijwerkingen, vermoeidheid en het gevoel dat ik mijn lichaam niet meer op temperatuur kon houden, hebben hier sterk aan bijgedragen. Plus dat mijn eczeem nog steeds niet leefbaar was. Nu – in overleg met de dermatoloog – aan een kuur Dexamethason van een aantal weken. Begonnen met 2 maal daags 2 gram en dat elke keer na een week met 1 gram afbouwen. We proberen zo een sterke rebounce van het eczeem te voorkomen.

Ik moet zeggen dat ik mij daar prima bij voel. Huid is veel beter dan in het tijdperk Neoral. Maar ja, Dexamethason blijft een paardenmiddel en langdurig gebruik wordt niet aanbevolen. 24 Januari staat er weer een afspraak bij de dermatoloog.