Slecht, slechter, slechtst

De afgelopen weken waren een soort van rollercoaster. De algehele lijn is dat het slecht gaat met mijn eczeem. Maar, er zijn ook weer momenten dat het opeens stukken beter lijkt te gaan. En een dag later beland ik bij wijs van spreken weer diep in de put.... Geen peil op te trekken en super frustrerend.
De 3 doses haakwormlarven zijn nu respectievelijk 35, 19 en 4 weken oud. 

De diepste dippen probeer ik met dexamethason op te vangen. Afgelopen 2 weken 1 tablet van 0,5 mg verdeeld over de dag; halfje 's morgens en halfje 's avonds. Zodoende was het toch leefbaar. Eergisteren en gisteren weer echt slechte dagen. Dan merk ik dat mijn huid de functie van warmteregulatie ook niet meer aan kan. Je kunt dan rillen van de kou en een volgend moment breek het zweet je uit en kun je je shirt uitwringen. Je kunt je voorstellen wat dat doet met jeuk, krabben, etc. Nu dus weer even op 2 tabletten per dag en kijken of dit weer redelijk snel afgebouwd kan worden. Schilfers afweken in bad doe ik bijna om de dag en aan het einde een paar dopjes bleek om de bacteriën onder de duim te houden. Wat een feest!

Ondertussen een nieuwe basiszalf aan het uitproberen. Was nog lastig om te krijgen, daar dit speciaal gemaakt moest worden en dat kan de gemiddelde apotheek tegenwoordig niet meer.... Om precies te zijn gaat het om Vaseline Lanette FNA I met 10% aqua (water) en 5% ureum. Dit zou de huid wat meer moeten verzorgen en beter opgenomen moeten worden. De zalf die ik altijd gebruik, vaseline/paraffine, blijft meer op de huid liggen, is vettig, glimt (bijv. gezicht) en vervuild je kleren en beddegoed. De nieuwe zalf moet vrij zijn van wolvetten, daar reageer ik heel sterk op weet ik inmiddels (zie eerder bericht).

Nou ja, we houden de moed erin. Ik hoop toch echt richting het einde van het jaar een significante en blijvende verbetering te kunnen melden. Anders vrees ik dat haakwormen en eczeem het verschil niet gaan maken.... Maar goed, die conclusie vind ik voorlopig nog te voorbarig!

Nog een tweetal foto's van onderarm en bovenbeen ter illustratie. Behoeft denk ik geen toelichting.

Ureumzalf 10% in eucerin: wolvetallergie?

Mensen met atopisch eczeem kennen de problemen van een droge huid. Goed vettig houden scheelt een boel jeuk. Je hebt veel zalven die je hier voor kunt gebruiken, maar het liefst heb je een vochtinbrengde zalf, die niet (te) vettig is. Vet blijft op de huid 'liggen' en vervuilt je kleren en beddengoed. 

Jarenlang heb ik ureumzalf gebruikt (ureum 10% in eucerin), ik denk wel 20 jaar of zoiets. Tot ik het idee had dat het gebruik mijn eczeem verergerde. Ureum dringt goed in de huid door, waar het water aan zich bindt. Maar goed, ik ben een jaar of 4-5 geleden vaseline/parafinezalf gaan gebruiken. Nadeel hiervan is dat het wel lekker vettig is en de huid lekker soepel houdt, maar dat het niet door de huid wordt opgenomen en je kleren gewoonweg vies maakt. 

Laatst bij de dermatoloog dus weer eens een recept gevraagd voor de ureumzalf en dit gehaald bij de apotheek. Ná een dikke week smeren is er maar één conclusie: ik ben overgevoelig / allergisch voor de wolalcoholen in deze zalf. Mijn eczeem verergerde enorm tot een rood, bobbelig oppervlakte met enorme jeuk. Het probleem met atopisch eczeem is dat je nooit direct een reactie krijgt en een directe link hebt met bijvoorbeeld iets dat je gegeten hebt. Er is altijd een aanlooptijd en dat maakt het moeilijk om oorzakelijke verbanden te leggen. Maar goed, na deze week smeren is het voor mij duidelijk: geen wolalcoholen meer op mijn lijf! Hier wat meer informatie over wolvetallergie.

Nu dus weer terug naar de vaseline/parafine. Volgende keer bij de dermatoloog maar eens horen welke alternatieven er nog zijn, uiteraard zonder wolvet!

Update week 19

Het is al weer even geleden dat ik wat schreef op het blog. De verkoudheid en ontsteking op de longen is gelukkig weer voorbij. Duurde wel even voor dat ik er vanaf was en ik kon goed merken dat het een aardige impact op mijn lijf had. Ik slaap over het algemeen goed, maar ik kon (en kan eigenlijk nog steeds ;-) nachten maken van meer dan 10 uur. En dan wakker worden en je nog een keer om willen draaien....

De huid had ook even flink te lijden van het ziek zijn. Goed merkbaar. Komende vrijdag is het 20 weken ná de eerste inoculatie met larven en morgen is het 4 weken geleden dat de 2e dosis mijn lichaam in ging.

Ondertussen is mijn huid redelijk, maar niet super. Ik kan nog niet stellen dat de larven/wormen tot een werkelijke verbetering van mijn atopisch eczeem hebben geleid. Aan de andere kant is het wel zo dat mijn huid nu beter is dan een jaar geleden en toen zat ik nog aan een flinke dosis Cyclosporine / Neoral. Als je dat erbij betrekt (en dat moet je uiteraard), dan is er in ieder geval een positieve ontwikkeling. Vraag is of die is toe te schrijven aan de haakwormen. Maar om daarover tot een conclusie te komen zul je een veel groter en blind onderzoek moeten opzetten. In ieder geval is het nu met zo'n 1 keer per week smeren van een beetje Elecon redelijk onder controle te houden.

Eindelijk ook weer wat zon op mijn huid gehad. Aan de ene kant fijn, ook voor de aanmaak van vitamine-D, maar je merkt ook wel dat zon gauw teveel is voor een huidtype als die van mij. En dan werkt het weer negatief, met roodheid, branderig gevoel en dergelijke als gevolg.

Overmorgen naar de dermatoloog. Eens kijken wat die er van vindt!

Update donderdag 20 juni: afgelopen dinsdag kwam er zeer warme lucht uit Europa binnen. Overdag had ik behoorlijk last van een branderige en trekkende huid. 's Avonds sprak ik een vriend die behoorlijk last van hooikoorts kan hebben en die zat te snotteren en met tranende ogen. Blijkbaar zaten er behoorlijk wat allergenen in de aangevoerde lucht! Woensdagochtend trok ik een broek van een kostuum aan die ik al lang niet gedragen had. Na een kwartier voelde ik een kriebel opkomen. Dat ken ik... en gauw de broek weer uit en terug in de kast. Helaas wel te laat en een forse contact-allergische reactie met opgezette huid en veel ondragelijke jeuk. Ik kan het alleen verklaren uit een wolvetallergie, immers kostuums zijn gemaakt van wol. Wol wordt weliswaar chemisch gereinigd, maar ik vermoed dat er toch wolvetten achterblijven. Ik heb het alleen met sommige broeken van kostuums en dan nog vaak met broeken die al een tijd in de kast hangen en die ik lang niet gedragen heb. Nieuwe pakken geven geen last.... Heel eigenaardig, maar wel vervelend!