Week 39: ommekeer?

Het laatste bericht was verre van positief. Inmiddels zijn we bijna 4 weken en is er wel wat gebeurd...
Op 9 oktober ben ik radicaal gestopt met de Dexamethason. Ik kreeg last van een aantal bijverschijnselen: onderhuidse ontstekingen, overmatig transpireren, slecht slapen.... Plus dat bekend is dat Dexamethason de huid ook nog uitdroogt en schilvervorming versterkt. En schilfers is weer jeuk, jeuk is weer krabben, etcetera!

Ik ga, een beetje afhankelijk van de toestand van de huid en de schilvervorming, 2 à 3 keer per week in bad. Niet om schoon te worden (daar is de douche voor), maar om oude huidresten af te weken. Ik heb een schrobsteentje waarmee ik heel goed de huidschilfers kan verwijderen. Ik kan mij af ten toe oprecht verbazen hoeveel schilfers er uiteindelijk in het badwater drijven... Beetje vies verhaal, maar het badwater kan grijs zien van de oude huidresten.

Na het stoppen even een sterk rebounce effect mee gemaakt, ofwel verheviging van het eczeem. Kort flink wat Elocon gesmeerd en dat verbeterde de situatie wel. Grappig (?) dat het nog anderhalve week duurde voor dat ik kon merken dat de schilverigheid van de huid afnam. Naweeën van de Dexamethason.

Vanaf 13 oktober noteer ik dat de huid heel redelijk en stabiel is. En dat is het nu al 2 weken. Niet dat er geen eczeem meer is, zeker niet! Maar de huid is niet meer rood, voelt veel beter aan en de jeuk is ook een stuk minder. Jeuk is er nog met name op mijn hoofd en daar kan ik nog steeds veel schilfers uitkrabben.... Maar goed, het in bad gaan kan ik nu oprekken tot een frequentie van 1 keer in de 4 à 5 dagen en ook dat is winst.

Eind vorige week bij de dermatoloog geweest en die was ook positief. Hij ziet met name het feit dat ik geen systemische medicatie (Azathioprine - Immuran, Cyclosporine - Neoral, etc.) meer gebruik al als zeer positief. Dat kan ik niet ontkennen ;-) Hij adviseerde om toch vooral goed met Elocon te blijven smeren en meer intensief dan ik tot nu toe doe.
Ook vorige week nog bloed laten prikken en dat was goed. Nog wel steeds duidelijk een (sterk) verhoogd niveau eosinofielen (heel licht afnemend ten opzichte van eerdere metingen). Dat duidt er op dat de haakwormen alive-and-kicking zijn!

Voor de statistieken: de oudste wormen zijn nu (bijna) 39 weken aanwezig, de middelste dosis (bijna) 23 weken en de laatste exact 8 weken.

Weer geen leven in de brouwerij

Gisteren was er weer een enveloppe bij de post. Zou dit de beloofde zending uit Engeland zijn? Nee, er zit een postzegel uit Australië op. Een datumstempel is niet te lezen. Zou dit dan toch een zending zijn die al vóór de Kerst is verstuurd?

Gelijk de inhoud maar op de inmiddels bekende manier aangebracht. Om 5 uur ’s middags zitten zit de inhoud op mijn huid. Geen enkele merkbare reactie daarna. De hele nacht laat ik de pleister zitten en vanmorgen om 7 uur haal ik deze eraf.

Binnenzijde arm vóór aanbrengen larven

Pleister na een nachtje slapen

Pleister eraf, niets te zien...

Helaas, geen zichtbare rode puntjes waar de larven de huid zouden hebben gepenetreerd. Ook de beloofde jeuk is er niet. Conclusie: een oude zending die misschien wel een maand onderweg is geweest is alsnog aangekomen. Geen enkel leven in de brouwerij, helaas!

Dat begint ondertussen wel behoorlijk irritant te worden. Een mail naar AIT is snel gestuurd. Begin januari heeft Lawrence immers toegezegd dat er toen met een paar dagen een dosis uit Engeland opgestuurd zou worden. Nu reageert Ross dat ze nog niet in staat zijn om doses uit Engeland te versturen, maar dat zodra dit wel het geval is, ik de eerste zal zijn die dit toegestuurd krijgt.

Geduld is een schone zaak.

Een update van het eczeem: ik ben gestopt met de Neoral/Cyclosporine. De bijwerkingen, vermoeidheid en het gevoel dat ik mijn lichaam niet meer op temperatuur kon houden, hebben hier sterk aan bijgedragen. Plus dat mijn eczeem nog steeds niet leefbaar was. Nu – in overleg met de dermatoloog – aan een kuur Dexamethason van een aantal weken. Begonnen met 2 maal daags 2 gram en dat elke keer na een week met 1 gram afbouwen. We proberen zo een sterke rebounce van het eczeem te voorkomen.

Ik moet zeggen dat ik mij daar prima bij voel. Huid is veel beter dan in het tijdperk Neoral. Maar ja, Dexamethason blijft een paardenmiddel en langdurig gebruik wordt niet aanbevolen. 24 Januari staat er weer een afspraak bij de dermatoloog.

Mijn verhaal

Ik ben een blanke man uit 1969, geboren in Nederland. Mijn hele leven heb ik al constitutioneel of atopisch eczeem en astmatische bronchitis. Mijn moeder vertelt nog regelmatig het verhaal dat zij toen ik nog baby was mijn armpjes vast bond aan de spijltjes in het ledikantje om te voorkomen dat ik ’s nachts mijn hele lichaam open krapte.

Door mijn constitutie heb ik meer dokters en dokterspraktijken gezien dan mij lief is. Mijn hele leven heb ik medicijnen geslikt en gesmeerd. Dat ik 2 was heb ik in het ziekenhuis gelegen met een longontsteking. Ongetwijfeld heb ik daar mijn eerste (en niet laatste) antibioticakuur gehad.

In mijn vaders familie komt eczeem en astma meer voor. Genetische factoren spelen ongetwijfeld een zekere rol bij het door geven van dit soort aandoeningen. Eén van mijn zussen heeft ook haar aandeel ontvangen en één van haar dochters heeft het ook weer. Vandaar ook de term ‘constitutioneel’, wat aanduidt dat het in je constitutie zit. Dit is één van die aandoeningen waar over makkelijk gezegd wordt: “je zult er mee moeten leren leven”. Lekker dan!

En alternatieve behandelmethoden dan? Als klein kind, ik denk nog geen 10 jaar oud, ging ik al naar een klassiek homeopaat, waar over mijn moeder via-via goede verhalen had gehoord. In de loop der jaren volgden een trits van alternatieve therapeuten en behandelmethoden. Ik noem maar even: iriscopie, (electrische) acupunctuur, kinesiologie, NAET, Chinese kruiden,  zoutkamer en dan ben ik er wellicht nog een paar vergeten. Uiteindelijk allemaal zonder enig resultaat of verbetering van mijn eczeem.

De laatste 10 jaar heb ik nagenoeg geen last meer van astmatische klachten. Mijn eczeem daarentegen is in die periode consistent slecht geweest. Altijd jeuk, krabben, schilfers, rode plekken, irritaties, smeren, pappen en nat houden. Niet echt leuk.

Ik ben nu weer bijna 2 jaar onder behandeling bij de dermatoloog waar ik een jaar of 7 geleden ook onder behandeling was, maar toen werkte hij nog in het regionale ziekenhuis. Nu is hij verbonden aan een huidkliniek. Daartussen ben ik een paar jaar onder behandeling geweest in een universiteitsziekenhuis, maar uiteindelijk wisten ze daar ook niet echt raad met me. Groot nadeel van een universiteitsziekenhuis is dat je alleen (wisselende) co-assistenten te spreken krijgt en je hemel-en-aarde moet bewegen om 2 minuten te mogen spreken met een dermatoloog. Laat staan dat een professor je wil zien en te woord staan. Maar goed, ik ben weer terug bij mijn ‘oude’ dermatoloog en daar heb ik wel een klik mee.

Inmiddels slik ik nu ruim anderhalf jaar Neoral/cyclosporine, 2 maal daags 100mg. In de tussentijd ook nog Imuran/azathioprine geprobeerd, maar dat leek niets te doen en ik werd er wel hondsmoe van. En dan smeer ik nog corticosteroïdenzalf (Elocon) en parafine/vasalinezalf om de huidig vettig te houden. 

Eczeem op mijn knie - 24 nov. 2012

De bijsluiter van de Neoral leest als een horrorverhaal qua mogelijke bijwerkingen. Het liefst zou ik vandaag nog mee willen kappen, maar dan wordt het eczeem helemaal onleefbaar. Alternatieven zijn er bijna niet. En dan op een dag lees ik op internet een verhaal over iemand met chronische ontstekingen aan de dikke darm, die zich heeft laten infecteren met wormen en daar enorm baat bij heeft. Later zie ik een uitzending van Labyrint, dat ook over wormen en het immuunsysteem gaat. En dan is er een moment dat ik zelf een bestelling voor haakwormen plaats….