Update week 28: op vakantie geweest

Het laatste bericht is al van ruim een maand geleden. En toen ging het niet denderend om het zacht uit te drukken. Inmiddels 4 weken vrij geweest en 3 daar van op vakantie (Frankrijk). Ná de laatste posting heb ik de Dexamethason langzaam afgebouwd tot de laatste dagen 2 maal een kwart tabletje van 0,5 mg. 

Ondertussen was het warm geworden, we hebben zelfs een hittegolf gehad. Ook in Frankrijk hadden we een groot deel van de vakantie temperaturen rond de 35 graden. Na een week had ik (gelukkig) wel het gevoel dat je lichaam hier toch aan went. 

De eerste 2 weken van de vakantie ging het niet onredelijk met mijn huid, maar ook niet super. Veel zweten, toch veel jeuk en met name veel huidcellen die los kwamen. Daar komt bij dat je op vakantie toch een ander eetpatroon hebt. Normaliter eet ik alleen zuurdesembrood, maar in Frankrijk is het grotendeels stokbrood en af te toe pain de campagne (wat groffer, bruiner brood). Plus dat het bier en de wijn toch iets rijkelijker vloeit dan normaliter thuis.... ;-) Ik kan het altijd goed merken aan de stoelgang: in Frankrijk ga ik soms maar 1 keer in de drie dagen voor een 'grote' boodschap, terwijl dat thuis toch elke dag is. 

Ondertussen veel zon op de huid gehad en dat ging eigenlijk heel goed. Daarbij ook nog heel weinig zonnebrandcrème gesmeerd. Lekker kleurtje gekregen dus! En misschien heeft dat ook wel geholpen dat mijn huid zeker de laatste week beduidend beter werd en nu eigenlijk heel goed is. Beduidend minder jeuk en schilferigheid, met name voor wat betreft hoofd en benen (waren het ergste). 

Bij terugkomst van vakantie lag er een envelop uit Australië met wormenlarven tussen de stapel post. Direct aangebracht, maar de volgende morgen niets te zien: geen rode puntjes en/of jeuk op de plek van aanbrengen. Ross van AIT gemaild en die mailde terug dat de larven op 23 juli gepost waren. Dat was 3,5 week geleden. Geconcludeerd dat de inoculatie niet gelukt was en Ross mailde vervolgens dat deze week een nieuwe zending opgestuurd wordt.

Ondertussen zijn de oudste wormen in mijn lichaam nu ruim 28 weken en de 2e zending wormen ruim 12 weken. 

Week 16: update en nieuwe larven

Morgen is het 16 weken sinds de eerste inoculatie met haakwormlarven en iets meer dan 3 weken na de tweede (gedeeltelijk mislukte) inoculatie. 

De effecten van de tweede inoculatie zijn er allemaal weer geweest, maar in mindere mate dan na de eerste incoluatie: winderigheid, sterk wisselende ontlasting, soms moe. Afgelopen week een forse neusverkoudheid, wat zeker een hele week geduurd heeft. Tot een paar dagen geleden was mijn huid zeer redelijk en goed met een een beetje Elocon (1 of 2 keer per week) onder controle te houden. De afgelopen dagen is het eczeem duidelijk actiever. Moeilijk om een 'lijn' te ontdekken, het blijven nog steeds ups en downs. 

Gisteren was er weer, zoals beloofd, een envelop uit Engeland met een dosis van 35 haakwormlarven. Dit omdat de larven van de tweede dosis zeer waarschijnlijk maar gedeeltelijk de reis hadden overleefd. Uiteraard direct aangebracht en vanmorgen een redelijke hoeveelheid rode puntjes en vlekjes op de plek waar de pleister had gezeten. 

De foto spreekt voor zich. De rode cirkel is het gebied waar de rode vlekjes zijn toe te schrijven aan de haakwormlarven. De rode vlek in de blauwe cirkel is eczeem. Ik zal Ross van AIT nog vragen wat hij er van vindt.

Rode vlekjes (in de rode cirkel) van de haakwormlarven

Update 24 mei 2013: Ross van AIT via de mail gesproken. Hij was zeer te spreken over de reactie op mijn huid en gaf aan de laatste tijd niet zo'n mooie reactie te hebben gezien. Vandaag is het rode nog wat nadrukkelijker en aaneengesloten aanwezig, dus alle reden om aan te nemen dat de larven met succes hun reis door mijn lichaam zijn begonnen. 
Hij gaf ook aan dat kou het gevaarlijkste is voor de larven. Ze doen er vanuit AIT alles aan om de larven zo goed mogelijk in te pakken om ze zo tegen kou te beschermen, maar tijdens de reis naar de eindgebruiker hebben ze geen invloed meer op de omstandigheden. Ross gaf aan dat zendingen die soms meerdere weken onderweg zijn, gezond en levend aan kunnen komen, terwijl andersom het mogelijk is dat een zending die 3 dagen onderweg is de reis niet overleeft.

2e dosis larven

Morgen is het 13 weken geleden dat de eerste dosis van 35 larven door mijn huid mijn lichaam in gingen. Gistermiddag lag er een envelop met de tweede dosis. Nu 50 larven. Uiteraard direct aangebracht en na 24 uur is dit het resultaat:

24 uur ná inoculatie, rode puntjes duidelijk zichtbaar

De inmiddels bekende rode puntjes/vlekjes zijn weer zichtbaar, maar minder omvangrijk dan bij de eerste dosis. Uit een stempel op de envelop kon ik afleiden dat de larven exact één week onderweg zijn geweest. Geen idee of dat voor een deel van de larven te lang is geweest. Met een grotere dosis larven zou je eigenlijk ook meer of grotere rode vlekken verwachten. Voor het vergelijk nog even een foto na de eerste inoculatie. 

Méér rode puntjes na eerste inoculatie

Ik heb Ross van AIT gemaild met de vraag waarom nu 50 larven en niet weer 35. Zijn antwoord was dat dat afhankelijk zou zijn van mijn lengte en dat langere mensen (ik ben 1,78 m, dus niet echt lang) meer larven kunnen verdragen en zo eerder een therapeutisch effect wordt bereikt.

Afgelopen weken is mijn eczeem heel leefbaar geweest. Absoluut niet weg, maar met een basiszalf (vaseline/paraffine) en een beetje corticosteroïden (Elecon) goed in de hand te houden. Nu, 24 uur ná inoculatie is het eczeem duidelijk actiever. Het zou zo maar kunnen dat dit een reactie op de nieuwe larven is!

Update 3 mei: na overleg met Ross van AIT over de mate waar in de rode vlekjes verschenen is de conclusie dat toch niet alle larven de reis overleefd hebben. Er komt zo snel mogelijk nog een zending met 35 larven!

Week 7: update

Gisteren was het 7 weken geleden dat de larven aangebracht werden. Als het goed is, zijn de larven inmiddels uitgegroeid tot volwassen wormen in mijn dunne darm. Ze zouden inmiddels zelfs eitjes aan het leggen zijn, hmmm...

Wat heb ik nu gemerkt van de worminfectie in mijn lichaam? Dat is moeilijk te zeggen omdat je bijvoorbeeld ook buikkrampen en dunne ontlasting van een griepje kunt krijgen. Maar goed, ik denk dat er wel een redelijk beeld is ontstaan.

Mijn eczeem is in ieder geval niet verbeterd. Sterker, ik heb veel jeuk en last van een schilferende huid. Als ik mijn hoofd schud, dan sneeuwt het. Vreselijk en ook met koolteershampoo (Denorex) niet onder controle te krijgen. Maar goed, verbetering van symptomen mag ik ook (nog) niet verwachten.

Daarnaast heb ik het nodige gemerkt aan mijn buik/darmen. Allereerst winderigheid en dan van een nare soort. Ik bedoel, van de geur val je bijna flauw! De enorme stank en ook verandering in geur doet mij vermoeden dat ook de darmbacteriën op de een of andere manier in het proces zijn betrokken. Voor zover mij bekend produceren de darmbacteriën gas en een verandering in de gasvorming (hoeveelheid, geur) kan mogelijk ook betekenen dat er in de darmflora iets gebeurd. Dat de wormen het immuunsysteem kunnen bedotten (ze worden immers niet gedood), doen ze wellicht in een symbiose met darmbacteriën. Maar goed, dat is zomaar een gedachte van mijzelf.

Ik heb de afgelopen weken ook regelmatig een naar gevoel in mijn buik gehad. Een soort van opgeblazen gevoel, licht pijnlijk, wat vaak weer overging door iets te eten. Ik ben er 's nachts een paar keer van wakker geworden.  Ontlasting is duidelijk onregelmatiger geworden. Soms wel 3 keer op een dag en vaak ook tegen een lichte diarree aan. Daarnaast, maar dat is moeilijk direct aan de wormen toe te schrijven, soms lichte hoofdpijn en een gevoel van vermoeidheid.

De conclusie is voorlopig dat de wormen zich goed aan het nestelen zijn. Alles wat ik ervaar is volgens AIT niet vreemd en min of meer te verwachten. 

Eergisteren heb ik bloed laten prikken. Volgende week krijg ik de uitslag en dan zullen we zien hoe hoog het niveau eosinofielen is!

Noot: de luchtvochtigheid is al wekenlang héél laag, in huis beneden de 40%. Dit draagt ongetwijfeld bij aan uitdroging van de huid en dus schilfers en dus jeuk.... 

Dag 9: wat mag je ná besmetting verwachten?

Inmiddels is het dag 9 ná de besmetting met de haakwormlarven. Van AIT heb ik een overzicht gehad van wat je in de loop van de tijd zou kunnen of mogen verwachten als gevolg van de haakwormbesmetting.

Dag 1
Er kan zich een locale reactie van de huid voor doen op de plek waar de larven zijn aangebracht en de huid gepenetreerd hebben. Deze reactie kan zich gedurende 3 weken met tussenpozen voor doen.
Bij mij was op dag 4 de reactie al duidelijk minder zichtbaar en op dag 5 verdwenen. Tot nu toe is die reactie niet weer terug gekomen.

Dag 3-5
De larven verplaatsen zich via de longen naar de darmen. Bijverschijnselen kunnen zich voor doen vanaf dag 4 en variëren sterk per persoon. Deze verschijnselen kunnen o.a. zijn: vermoeidheid, diarree, gasvorming, darmkrampen, misselijkheid en zelfs overgeven. 
Ik kan niet zeggen dat ik één van deze bijverschijnselen heb ervaren: lucky me!

Dag 6-14
De larven in de dunne darm ontwikkelen zich richting volwassen wormen.Er kan zich een plotselinge en sterke verbetering van de ziekteverschijnselen voor doen. In die gevallen heeft het immuunsysteem een nieuwe uitdaging gevonden. Deze positieve opleving is helaas van tijdelijke aard (vooralsnog)!
Ik bevind mij nu in deze periode en bij mij is het tegenovergestelde het geval... Mijn eczeem is op dit moment een stuk slechter dan een paar dagen geleden en vlak vóór de besmetting. Ook dit kan een reactie van het immuunsysteem zijn op de zich veranderende situatie.

Week 3-10
Na ongeveer 3 weken gaan de wormen zich hechten aan de darmwand. Ook dit kan reacties geven als darmkrampen en gasvorming. Allergiën kunnen de eerste 5 weken verergeren. Ná 6 weken beginnen de wormen volwassen te worden en gaan de vrouwelijke wormen eitjes leggen. Voor sommige mensen begint de fase dat hun ziekteverschijnselen gaan afnemen.

Week 12-20
Dit is de periode waarin de wormen hun werk gaan doen, het immuunsysteem een nieuwe balans gaat vinden en waarin een verbetering zich zou moeten gaan voordoen qua ziekteverschijnselen en -symptomen.

Week 45
De balans tussen wormen en immuunsysteem heeft zich gevormd. Als er positieve effecten zijn, dan moeten die nu merkbaar zijn.

Ik kreeg van Ross de mededeling dat een volgende zending met haakwormlarven gepland staat voor eind april. Het is de bedoeling om de haakwormbesmetting geleidelijk op te bouwen. Dit gebeurd met 3 doses van ieder ongeveer 35 larven.

Weer geen leven in de brouwerij

Gisteren was er weer een enveloppe bij de post. Zou dit de beloofde zending uit Engeland zijn? Nee, er zit een postzegel uit Australië op. Een datumstempel is niet te lezen. Zou dit dan toch een zending zijn die al vóór de Kerst is verstuurd?

Gelijk de inhoud maar op de inmiddels bekende manier aangebracht. Om 5 uur ’s middags zitten zit de inhoud op mijn huid. Geen enkele merkbare reactie daarna. De hele nacht laat ik de pleister zitten en vanmorgen om 7 uur haal ik deze eraf.

Binnenzijde arm vóór aanbrengen larven

Pleister na een nachtje slapen

Pleister eraf, niets te zien...

Helaas, geen zichtbare rode puntjes waar de larven de huid zouden hebben gepenetreerd. Ook de beloofde jeuk is er niet. Conclusie: een oude zending die misschien wel een maand onderweg is geweest is alsnog aangekomen. Geen enkel leven in de brouwerij, helaas!

Dat begint ondertussen wel behoorlijk irritant te worden. Een mail naar AIT is snel gestuurd. Begin januari heeft Lawrence immers toegezegd dat er toen met een paar dagen een dosis uit Engeland opgestuurd zou worden. Nu reageert Ross dat ze nog niet in staat zijn om doses uit Engeland te versturen, maar dat zodra dit wel het geval is, ik de eerste zal zijn die dit toegestuurd krijgt.

Geduld is een schone zaak.

Een update van het eczeem: ik ben gestopt met de Neoral/Cyclosporine. De bijwerkingen, vermoeidheid en het gevoel dat ik mijn lichaam niet meer op temperatuur kon houden, hebben hier sterk aan bijgedragen. Plus dat mijn eczeem nog steeds niet leefbaar was. Nu – in overleg met de dermatoloog – aan een kuur Dexamethason van een aantal weken. Begonnen met 2 maal daags 2 gram en dat elke keer na een week met 1 gram afbouwen. We proberen zo een sterke rebounce van het eczeem te voorkomen.

Ik moet zeggen dat ik mij daar prima bij voel. Huid is veel beter dan in het tijdperk Neoral. Maar ja, Dexamethason blijft een paardenmiddel en langdurig gebruik wordt niet aanbevolen. 24 Januari staat er weer een afspraak bij de dermatoloog.

Wormenlarven dood?!

Ik heb uitgebreid contact gehad met AIT, de leverancier van de haakwormlarven. Zij hebben ook de foto's uit de vorige post bekeken en mijn vermoeden bevestigd: zeer waarschijnlijk waren de larven niet meer in leven op het moment van aanbrengen. Jammer, maar helaas!

De toezegging is nu dat begin volgende week een nieuwe dosis wordt verzonden, nu vanuit Engeland. Hopelijk komen deze snel aan en daar door zal de kans van overleven vele malen groter zijn. Nog even geduld dus.

Wormenlarven gearriveerd!

Eindelijk zit er een enveloppe bij de post op oudejaarsdag met daar in de wormenlarven. Tot mijn verbazing zit er een Australische postzegel op, terwijl AIT in Engeland zit en de man achter AIT (Jasper Lawrence) Amerikaans is. Maar goed, ze zijn er.

Volgens Ross van AIT is er nu 3 keer een dosis larven opgestuurd naar mij. Welke zending zou ik nu ontvangen hebben? Ook de meest recente zending zou er 2 weken over gedaan hebben om in mijn brievenbus terecht te komen. De andere zendingen nog veel langer. Wat doet tijd met de larven en wat doet de decemberkou met ze? Geen idee.

In de enveloppe zit nog een kleinere enveloppe met daarin 2 tapse buisjes, waarvan één (met de blauwe dop) de larven in een heldere vloeistof (gedestilleerd water?) moet bevatten . Verder zit er een wegwerppipet en een gaaspleister in. Ik lees aandachtig de gebruiksinstructie die ik eerder al over de mail heb ontvangen. 

Inhoud enveloppe

Eerst schud ik de buisjes goed. Vervolgens zuig ik met het pipetje het buisje met larven leeg en deponeer de inhoud op de pleister. Daarna zuig ik het andere buisje dat alleen water bevat leeg, doe dat weer in het nu lege buisje van de larven, zuig dat weer op en deponeer de inhoud ook op de pleister. Zo maak je de kans zo groot mogelijk dat je alle larven ook daadwerkelijk op de pleister krijgt en uiteindelijk via de huid in je lichaam.

Onderarm vóór aanbrengen larven

Vervolgens plak ik de pleister op mijn linker onderarm en met tape zet ik de boel goed vast en strak. Dit moet nu zo’n 12 uur blijven zitten. In theorie betekent dit tot half 2 vannacht, wat goed uit komt daar het oudejaarsdag is!

Aangebrachte pleister met wormenlarven

Volgens diverse beschrijvingen zou ik na een 10 minuten een jeukerig gevoel mogen verwachten, wat betekent dat de larven bezig zijn om de huid te penetreren. Ik moet helaas zeggen dat ik niets voel, ook niet na een uur of zo. Als ik na 2 uur de pleister goed bekijk, zie en voel ik dat deze helemaal droog is. Logisch ook, daar de warmte van de huid en omgeving er voor zorgt dat het vocht in de pleister verdampt. Zou dat betekenen dat de larven nu allemaal zich verplaats zouden moeten hebben naar mijn lichaam?

Oudejaarsavond is hier regenachtig en winderig. Mijn schoonouders zijn er en met oliebollen en appelflappen brengen we de avond door. Om 12 uur is het buiten zo slecht dat we geen eens naar buiten gaan. Het gekochte vuurwerk blijft liggen. Om kwart voor 1 trek ik de pleister er af en gaan we naar bed.

Deze morgen bekijk ik goed mijn linker onderarm. Als het goed is zouden er rode puntjes te zien moeten zijn op de plek. Helaas is er niets te zien. Ik zal Ross vragen om de foto’s te bekijken en kijken wat hij er van vindt.

Onderarm 20 uur ná aanbrengen wormenlarven

O ja, ik wens iedereen veel geluk en gezondheid toe in 2013!

Leverancier(s) van haakwormen

Als je dan besluit dat je haakwormen wilt, hoe kom je er dan aan? Op internet zoekende kom je al snel tot de conclusie dat er 2 internetaanbieders zijn. Er is deze en deze. De eerste, Wormtherapy, zit in Mexico en de tweede, Autoimmune Therapy (AIT) in Engeland. Wormtherapy verstuurt geen wormen en wil dat jij naar Mexico komt; vanuit Nederland niet direct een optie.

AIT verstuurt wel.

Beide vragen substantiële bedragen voor een dosis haakwormen. Daarbij komt dat je op goed vertrouwen hier iets besteld en maar moet hopen dat je krijgt wat je verwacht te krijgen. Enige zekerheid over de kwaliteit is er niet en mocht er iets fout gaan, dan is de verhaalsmogelijkheid mager of nihil.

Via internet kwam ik achter emailadressen van een aantal Nederlandse wetenschappers op het terrein van parasitologie. Die heb ik aangeschreven met de vraag of in Nederland er in universitaire laboratoria haakwormen worden gekweekt en zo ja, of er bereidheid zou zijn om mij met haakwormen te infecteren. Uiteindelijk heb ik met 2 wetenschappers een wat uitgebreidere emailwisseling gehad. Hieruit blijkt dat er geen Nederlands (universitair) laboratorium is dat haakwormen kweekt en in die zin konden ze helaas niets voor mij betekenen.

Jammer, daar ik dit proces graag in was gegaan als wetenschappelijke proefkonijn, met als doel om hopelijk de wetenschap en medici te kunnen overtuigen dat een beperkte besmetting met haakwormen een serieuze behandelmethode zou kunnen zijn voor bepaalde ziekten, waar onder atopisch eczeem.

Een laatste – niet aanbevelenswaardige – mogelijkheid is om af te reizen naar een ontwikkelingsland waar haakwormen in hun natuurlijke habitat voor komen. En dan maar flink op blote voeten in de rondte lopen of zo, in de hoop een besmetting op te lopen. Niet echt aanlokkelijk.

Toch heeft ene Jasper Lawrence, de persoon achter AIT, dit gedaan. In 2006 reisde hij af naar Kameroen. Hier vertelt hij het hele verhaal. 

Maar goed, uiteindelijk heb ik contact gezocht via de mail met AIT en mijn verhaal gedaan. Na het ondertekenen van een “client agreement” heb ik GBP 2.120 (€ 2.650) overgemaakt voor in totaal 3 keer een dosis van 35 haakwormlarven. Dat was een paar weken geleden. Vervolgens kreeg ik anderhalve week geleden het bericht dat de eerste dosis verzonden was en dat die binnen een week er zou moeten zijn. Helaas, na anderhalve week nog geen pakje bij de post. Inmiddels wel contact gehad met AIT en de toezegging dat als het pakje ook vandaag niet komt, zij maandag een nieuwe dosis zullen versturen. Afwachten maar.

Nog geen haakwormen in de brievenbus