Week 39: ommekeer?

Het laatste bericht was verre van positief. Inmiddels zijn we bijna 4 weken en is er wel wat gebeurd...
Op 9 oktober ben ik radicaal gestopt met de Dexamethason. Ik kreeg last van een aantal bijverschijnselen: onderhuidse ontstekingen, overmatig transpireren, slecht slapen.... Plus dat bekend is dat Dexamethason de huid ook nog uitdroogt en schilvervorming versterkt. En schilfers is weer jeuk, jeuk is weer krabben, etcetera!

Ik ga, een beetje afhankelijk van de toestand van de huid en de schilvervorming, 2 à 3 keer per week in bad. Niet om schoon te worden (daar is de douche voor), maar om oude huidresten af te weken. Ik heb een schrobsteentje waarmee ik heel goed de huidschilfers kan verwijderen. Ik kan mij af ten toe oprecht verbazen hoeveel schilfers er uiteindelijk in het badwater drijven... Beetje vies verhaal, maar het badwater kan grijs zien van de oude huidresten.

Na het stoppen even een sterk rebounce effect mee gemaakt, ofwel verheviging van het eczeem. Kort flink wat Elocon gesmeerd en dat verbeterde de situatie wel. Grappig (?) dat het nog anderhalve week duurde voor dat ik kon merken dat de schilverigheid van de huid afnam. Naweeën van de Dexamethason.

Vanaf 13 oktober noteer ik dat de huid heel redelijk en stabiel is. En dat is het nu al 2 weken. Niet dat er geen eczeem meer is, zeker niet! Maar de huid is niet meer rood, voelt veel beter aan en de jeuk is ook een stuk minder. Jeuk is er nog met name op mijn hoofd en daar kan ik nog steeds veel schilfers uitkrabben.... Maar goed, het in bad gaan kan ik nu oprekken tot een frequentie van 1 keer in de 4 à 5 dagen en ook dat is winst.

Eind vorige week bij de dermatoloog geweest en die was ook positief. Hij ziet met name het feit dat ik geen systemische medicatie (Azathioprine - Immuran, Cyclosporine - Neoral, etc.) meer gebruik al als zeer positief. Dat kan ik niet ontkennen ;-) Hij adviseerde om toch vooral goed met Elocon te blijven smeren en meer intensief dan ik tot nu toe doe.
Ook vorige week nog bloed laten prikken en dat was goed. Nog wel steeds duidelijk een (sterk) verhoogd niveau eosinofielen (heel licht afnemend ten opzichte van eerdere metingen). Dat duidt er op dat de haakwormen alive-and-kicking zijn!

Voor de statistieken: de oudste wormen zijn nu (bijna) 39 weken aanwezig, de middelste dosis (bijna) 23 weken en de laatste exact 8 weken.

Week 23: flinke dip

Ruim 3 weken geleden was ik bij de dermatoloog. Toen ging het eigenlijk heel goed. De dermatoloog was zelfs enthousiast. 
In de vorige post schreef ik over de broek die een allergische reactie veroorzaakte. Volgens de dermatoloog zou dit heel goed huisstofmijt kunnen zijn. En ja, dat ik daar zelf niet aan gedacht hebt. Het gebeurd mij wel vaker en altijd met broeken die ik een tijd niet gedragen heb. Voortaan eerst maar eens binnenstebuiten keren en buiten eens goed uitkloppen en laten luchten. Kijken of dat scheelt.

Maar goed, de afgelopen weken zijn niet echt leuk geweest. De luchtweginfectie stak weer de kop op, samen met neusverkoudheid en volle holtes. Ik moet zeggen dat wellicht de factor stress ook een rol speelt in een verminderde weerstand. Maar ook de 2e dosis larven kan mee doen. Die zitten nu ruim 7 weken in mijn lichaam, zijn inmiddels volwassen en zouden tussen week 6 en 8 moeten beginnen met het produceren van eitjes. Ook dat kan heel goed het immuunsysteem fors beïnvloeden, de huid (enorm) doen verslechteren en ook de weerstand minder laten zijn. 

Ik merk de laatste weken ook iets als hooikoorts-achtige verschijnselen, zoals opgezette oogranden en tranende ogen. Het lijkt plotseling allemaal aanwezig en actief. Niet fijn. 

Zoals gezegd, de huid is slecht en dan overal. Altijd maar jeuk, dat is nog het vervelendste. Vanavond 3 tabletjes van 0,5mg Dexamethason genomen, een soort prednison. Dat maar even een paar dagen volhouden en langzaam afbouwen. 

Ook inmiddels nog 2 bloed- en urine-uitslagen gehad. Het niveau eosinofielen was de laatste 2 keer niet zo hoog als in maart jl, maar nog steeds verhoogd en rond de 3 (x10^9/liter), waar tussen de 0 en 0,5 'normaal' zou moeten zijn.

Week 8: dermatoloog en uitslag bloedonderzoek

Gisteren bij de dermatoloog geweest. Die was behoorlijk enthousiast over hoe mijn huid er op dit moment uit ziet. Tja, ik ook wel, maar ik weet ook hoe het de afgelopen weken er uit zag en vooralsnog vind ik het te vroeg om echt van een verbetering te spreken. Maar toch, wellicht een sprankje hoop dat de wormen iets positiefs teweeg brengen...

De uitslag van het bloedonderzoek was er ook. Zoals verwacht is het niveau van de eosinofielen zo'n beetje door het dak gegaan. Wederom een bewijs dat de haakwormen aanwezig zijn en het immuunsysteem daar op reageert. Ik heb een aantal uitslagen vanaf augustus 2011 tot nu in een grafiekje gezet.

Leucocyten zijn witte bloedcellen. De eosinofielen en basofielen zijn verschillende typen witte bloedcellen. Eosinofielen bestrijden voornamelijk parasitaire infecties en een verhoging van de eosinofielen is dan ook een indicatie van een infectie met een parasiet of voor een IgE gerelateerde immuunreactie. Basofielen zijn de hoofdverantwoordelijken voor allergische- en antigeenrespons door het vrijmaken van histaminen die ontsteking veroorzaken. Het aantal basofielen in mijn bloed is in alle metingen heel laag (ten opzichte van de normaalwaarde) en nu zelfs 0. Ik zou verwachten dat mensen zoals ik met atopisch eczeem juist een verhoogd aantal basofielen in hun bloed zouden hebben. Zoek ik nog eens uit.

Afgezien van de laatste uitslag, zijn alle andere uitslagen van vóór de inoculatie met de haakwormlarven. De normaalwaarde voor eosinofielen in het bloed ligt tussen 0 en 0,5 (maal 10^9/liter). De waarde van eosinofielen in mijn bloed vorige week beliep 10,2!

Week 7: update

Gisteren was het 7 weken geleden dat de larven aangebracht werden. Als het goed is, zijn de larven inmiddels uitgegroeid tot volwassen wormen in mijn dunne darm. Ze zouden inmiddels zelfs eitjes aan het leggen zijn, hmmm...

Wat heb ik nu gemerkt van de worminfectie in mijn lichaam? Dat is moeilijk te zeggen omdat je bijvoorbeeld ook buikkrampen en dunne ontlasting van een griepje kunt krijgen. Maar goed, ik denk dat er wel een redelijk beeld is ontstaan.

Mijn eczeem is in ieder geval niet verbeterd. Sterker, ik heb veel jeuk en last van een schilferende huid. Als ik mijn hoofd schud, dan sneeuwt het. Vreselijk en ook met koolteershampoo (Denorex) niet onder controle te krijgen. Maar goed, verbetering van symptomen mag ik ook (nog) niet verwachten.

Daarnaast heb ik het nodige gemerkt aan mijn buik/darmen. Allereerst winderigheid en dan van een nare soort. Ik bedoel, van de geur val je bijna flauw! De enorme stank en ook verandering in geur doet mij vermoeden dat ook de darmbacteriën op de een of andere manier in het proces zijn betrokken. Voor zover mij bekend produceren de darmbacteriën gas en een verandering in de gasvorming (hoeveelheid, geur) kan mogelijk ook betekenen dat er in de darmflora iets gebeurd. Dat de wormen het immuunsysteem kunnen bedotten (ze worden immers niet gedood), doen ze wellicht in een symbiose met darmbacteriën. Maar goed, dat is zomaar een gedachte van mijzelf.

Ik heb de afgelopen weken ook regelmatig een naar gevoel in mijn buik gehad. Een soort van opgeblazen gevoel, licht pijnlijk, wat vaak weer overging door iets te eten. Ik ben er 's nachts een paar keer van wakker geworden.  Ontlasting is duidelijk onregelmatiger geworden. Soms wel 3 keer op een dag en vaak ook tegen een lichte diarree aan. Daarnaast, maar dat is moeilijk direct aan de wormen toe te schrijven, soms lichte hoofdpijn en een gevoel van vermoeidheid.

De conclusie is voorlopig dat de wormen zich goed aan het nestelen zijn. Alles wat ik ervaar is volgens AIT niet vreemd en min of meer te verwachten. 

Eergisteren heb ik bloed laten prikken. Volgende week krijg ik de uitslag en dan zullen we zien hoe hoog het niveau eosinofielen is!

Noot: de luchtvochtigheid is al wekenlang héél laag, in huis beneden de 40%. Dit draagt ongetwijfeld bij aan uitdroging van de huid en dus schilfers en dus jeuk.... 

Eosinofielen

Inmiddels zitten er 5 weken op. Eczeem is nog steeds volop aanwezig en ik wordt gek van de jeuk en schilfers op mijn hoofdhuid... Maar goed, ik ben nog steeds blij dat ik van de Neoral af ben en ook geen dexamethason meer slik. 

Ik had beloofd iets te schrijven over eosinofielen . Dit omdat eosinofielen een rol spelen in het immuun- en afweersysteem en omdat bij mensen met atopisch eczeem de hoeveelheid eosinofielen in het bloed vaak sterk verhoogd is.

Eosinofielen zijn een witte bloedcellen. Witte bloedcellen heten ook wel leukocyten en binnen de leukocyten worden verschillende typen onderscheiden: granulocyten, lymfocyten, monocyten, basofielen en eosinofielen. Normaliter heb je 1,5% tot 5% eosinofielen in je bloed. Er wordt ook wel gesproken over eosinofiele leukocyten. Ik houd het gemakshalve maar even bij eosinofielen. 
       

De belangrijkste functie van eosinofiele granulocyten is het vernietigen van parasieten, waaronder wormen. Dit doen ze door eerst aan de parasiet te binden en vervolgens de celwand te beschadigen door middel van zogenaamde oxidatieve reacties. De eosinofielen bevatten vele cytotoxische eiwitten, zoals spermine en major basic protein, een stof die toxisch (giftig) is voor parasieten. Het is dan ook niet vreemd dat mensen die besmet zijn met parasieten of wormen een verhoogd niveau van eosinofielen in hun bloed hebben. Een dergelijke toename wordt wel aangeduid als eosinofilie.

De reden dat mensen met atopisch eczeem óók een verhoogd niveau eosinofielen in hun bloed hebben komt door dat het immuunsysteem in zijn overtrokken reactie interleukines van het type 5 (IL-5)in de bloedbaan brengt en deze IL-5 activeert eosinofielen.

De eosinofielen worden aangemaakt in het beenmerg. Na rijping verlaten ze het beenmerg en komen in het bloed terecht. Uiteindelijk belanden ze in de weefsels van met name de darmen en de luchtwegen. Daar leven ze gedurende enkele weken.

Bij mij is het niveau van eosinofielen al verhoogd als gevolg van mijn constitutie. Diverse bloedonderzoeken van het afgelopen jaar laten een niveau zien van zo rond de 9% met zelfs één uitschieter naar 20,2%. Uit onderzoeken naar de effecten van besmetting met haakwormen is bekend dat het niveau van eosinofielen vanaf de 3^e week na infectie oploopt tot na ongeveer 6 weken en daarna weer afneemt tot nog steeds een verhoogd niveau.

Ik zal in week 7 mijn bloed laten onderzoeken en zodra de uitslag bekend is, dan laat ik het hier weten. Ik ben benieuwd.

Bronnen: nl.wikipeda.org / hermatologiegroningen.nl

Dag 27: weinig te melden

Inmiddels al weer dag 27. En ja, nog weinig te melden.
Vorige week bij de dermatoloog geweest. Die was razend nieuwsgierig en verheugd dat de larven nu in mijn lichaam zitten. Er zijn (weer) uitgebreid foto's gemaakt van mijn hele lichaam om hopelijk straks de verschillen goed te kunnen zien.... Ondertussen is mijn eczeem redelijk stabiel. Wel heb ik veel last van schilfers en jeuk op mijn hoofdhuid. Hopelijk breekt het voorjaar nu echt aan en kunnen we weer eens wat zon op de huid laten schijnen!
 
Als reactie op de larven/wormen, geprikkeld door het immuunsysteem, gaat het lichaam extra eosinofielen aanmaken. Eosinofielen zijn een bepaald type witte bloedcellen. Ik zal daar nog eens een post aan wijden. Rond dag 50 zou het niveau van eosinofielen op z'n maximum moeten zijn en dat gaan we tegen die tijd dus maar eens vaststellen door een simpele bloedtest.
Nu is het wel zo dat als gevolg van mijn atopisch eczeem het niveau van mijn eosinofielen sowieso al flink verhoogd is. Gedurende de tijd dat ik Neoral gebruikte, is regelmatig mijn bloed getest en die waarden zijn allemaal bekend. Ben toch wel benieuwd of door de haakwormen het niveau nóg hoger wordt...