Week 47: een jeukvrij 2014 gewenst!!

Tja, een tijdje dit blog niet echt bijgehouden... Werd wel weer eens tijd voor een update!
Ik mag niet echt klagen: een jaar geleden zat ik nog zwaar aan de systemische medicijnen zoals cyclosporine (Neoral) en azathioprine (Imuran). Geen prettige middelen, zeker niet als er geen of nagenoeg geen positief resultaat mee wordt bereikt. Blij dat ik daar van af ben! 

Gaat het dan nu geweldig? Nee, dat ook weer niet. Maarrrrr, het is zeker de laatste weken wel 'leefbaar'. De laatste posting was al redelijk positief en dit mag ik toch ook wel als positief aanmerken. Opvallend vind ik bijvoorbeeld dat ik nog maar 1/3 van de vaseline/paraffine smeer vergeleken met een paar maanden geleden (en jaren daar voor). In plaats van 2 keer op een dag, smeer ik nu maar 1 keer en dan minder dan ik normaal bij een smeerbeurt gebruikte. 

Dit heeft natuurlijk alles te maken met hoe droog mijn huid aanvoelt. En dat is dus een stuk minder droog dan voorheen. De huid voelt soepeler. En in bad merk ik dat ik veel minder huidschilfers hoef af te weken. Ging ik voorheen 2 keer per week in bad omdat ik dat echt nodig had om de schilfers kwijt te raken, nu ga ik zo om de 5 dagen in bad en schrob ik beduidend minder oude huidcellen van mijn huid. Tot zover positief.

Nu het negatieve. Dat is mijn hoofdhuid. Dat blijft een bron van jeuk, krabben, korstjes, schilfers en dus ellende. De Denorex anti-roosshampoo helpt helaas geen mallemoer. Ook bijvoorbeeld insmeren met olijfolie heeft geen positief effect. En dan zijn we er nog niet.... Ook mijn anus geeft veel overlast. Het is wel bekend dat atopisch eczeem de kans op aambeien vergroot. Daar heb ik dan ook last van, maar met name van de jeuk wordt ik helemaal gek! Dat komt met vlagen, maar dan is krabben ook niet tegen te houden... Met als gevolg dat het open wordt gekrabt, wondjes veroorzaakt, dit weer jeuk geeft, etcetera. Ik probeer met simpele zinkzalf het een beetje onder controle te houden, maar dit lukt maar zeer matig.

Zo aan het einde van het jaar is het dan toch tijd om eens terug te kijken. Een bewogen jaar, dat mag ik wel stellen. De eerste besmetting met haakwormlarven dateert van begin februari, de laatste van medio september. Het is een jaar van vele ups en downs, en pas richting het einde van het jaar een idee dat de downs wat minder diep zijn en de gemiddelde lijn toch een beetje positief. Ik heb goede hoop dat dit zich in het nieuwe jaar blijft voortzetten.

Ik wens iedereen een voorspoedig, gezond en vooral jeukvrij 2014 toe!

Week 39: ommekeer?

Het laatste bericht was verre van positief. Inmiddels zijn we bijna 4 weken en is er wel wat gebeurd...
Op 9 oktober ben ik radicaal gestopt met de Dexamethason. Ik kreeg last van een aantal bijverschijnselen: onderhuidse ontstekingen, overmatig transpireren, slecht slapen.... Plus dat bekend is dat Dexamethason de huid ook nog uitdroogt en schilvervorming versterkt. En schilfers is weer jeuk, jeuk is weer krabben, etcetera!

Ik ga, een beetje afhankelijk van de toestand van de huid en de schilvervorming, 2 à 3 keer per week in bad. Niet om schoon te worden (daar is de douche voor), maar om oude huidresten af te weken. Ik heb een schrobsteentje waarmee ik heel goed de huidschilfers kan verwijderen. Ik kan mij af ten toe oprecht verbazen hoeveel schilfers er uiteindelijk in het badwater drijven... Beetje vies verhaal, maar het badwater kan grijs zien van de oude huidresten.

Na het stoppen even een sterk rebounce effect mee gemaakt, ofwel verheviging van het eczeem. Kort flink wat Elocon gesmeerd en dat verbeterde de situatie wel. Grappig (?) dat het nog anderhalve week duurde voor dat ik kon merken dat de schilverigheid van de huid afnam. Naweeën van de Dexamethason.

Vanaf 13 oktober noteer ik dat de huid heel redelijk en stabiel is. En dat is het nu al 2 weken. Niet dat er geen eczeem meer is, zeker niet! Maar de huid is niet meer rood, voelt veel beter aan en de jeuk is ook een stuk minder. Jeuk is er nog met name op mijn hoofd en daar kan ik nog steeds veel schilfers uitkrabben.... Maar goed, het in bad gaan kan ik nu oprekken tot een frequentie van 1 keer in de 4 à 5 dagen en ook dat is winst.

Eind vorige week bij de dermatoloog geweest en die was ook positief. Hij ziet met name het feit dat ik geen systemische medicatie (Azathioprine - Immuran, Cyclosporine - Neoral, etc.) meer gebruik al als zeer positief. Dat kan ik niet ontkennen ;-) Hij adviseerde om toch vooral goed met Elocon te blijven smeren en meer intensief dan ik tot nu toe doe.
Ook vorige week nog bloed laten prikken en dat was goed. Nog wel steeds duidelijk een (sterk) verhoogd niveau eosinofielen (heel licht afnemend ten opzichte van eerdere metingen). Dat duidt er op dat de haakwormen alive-and-kicking zijn!

Voor de statistieken: de oudste wormen zijn nu (bijna) 39 weken aanwezig, de middelste dosis (bijna) 23 weken en de laatste exact 8 weken.

Slecht, slechter, slechtst

De afgelopen weken waren een soort van rollercoaster. De algehele lijn is dat het slecht gaat met mijn eczeem. Maar, er zijn ook weer momenten dat het opeens stukken beter lijkt te gaan. En een dag later beland ik bij wijs van spreken weer diep in de put.... Geen peil op te trekken en super frustrerend.
De 3 doses haakwormlarven zijn nu respectievelijk 35, 19 en 4 weken oud. 

De diepste dippen probeer ik met dexamethason op te vangen. Afgelopen 2 weken 1 tablet van 0,5 mg verdeeld over de dag; halfje 's morgens en halfje 's avonds. Zodoende was het toch leefbaar. Eergisteren en gisteren weer echt slechte dagen. Dan merk ik dat mijn huid de functie van warmteregulatie ook niet meer aan kan. Je kunt dan rillen van de kou en een volgend moment breek het zweet je uit en kun je je shirt uitwringen. Je kunt je voorstellen wat dat doet met jeuk, krabben, etc. Nu dus weer even op 2 tabletten per dag en kijken of dit weer redelijk snel afgebouwd kan worden. Schilfers afweken in bad doe ik bijna om de dag en aan het einde een paar dopjes bleek om de bacteriën onder de duim te houden. Wat een feest!

Ondertussen een nieuwe basiszalf aan het uitproberen. Was nog lastig om te krijgen, daar dit speciaal gemaakt moest worden en dat kan de gemiddelde apotheek tegenwoordig niet meer.... Om precies te zijn gaat het om Vaseline Lanette FNA I met 10% aqua (water) en 5% ureum. Dit zou de huid wat meer moeten verzorgen en beter opgenomen moeten worden. De zalf die ik altijd gebruik, vaseline/paraffine, blijft meer op de huid liggen, is vettig, glimt (bijv. gezicht) en vervuild je kleren en beddegoed. De nieuwe zalf moet vrij zijn van wolvetten, daar reageer ik heel sterk op weet ik inmiddels (zie eerder bericht).

Nou ja, we houden de moed erin. Ik hoop toch echt richting het einde van het jaar een significante en blijvende verbetering te kunnen melden. Anders vrees ik dat haakwormen en eczeem het verschil niet gaan maken.... Maar goed, die conclusie vind ik voorlopig nog te voorbarig!

Nog een tweetal foto's van onderarm en bovenbeen ter illustratie. Behoeft denk ik geen toelichting.

Nieuwe zending larven: inoculatie succesvol!

Inmiddels is het bijna 31 weken geleden dat de eerste zending larven zich een weg door mijn huid baanden. De tweede zending is nu ruim 15 weken 'binnen'. En eergisteren lag er dan weer een enveloppe (uit Australië). Inhoud: 50 haakwormlarven. Direct aangebracht (nu eens rechter onderarm) en de volgende morgen duidelijk rode puntjes te zien in een gebied van ruim een vierkante centimeter. De foto is van vanmorgen.

Rode puntjes (midden foto) goed zichtbaar

Inmiddels zijn er (waarschijnlijk) zo'n 150 larven door mijn huid mijn lichaam in getrokken en ongeveer 100 moeten inmiddels volwassen haakwormen in mijn darmen zijn. 
Helaas kan ik nog niet eenduidig zeggen dat de wormen een positief effect hebben op mijn eczeem. Daar is de situatie nog veel te wisselend voor. Positief is dat ik in ieder geval geen Neoral, of soortgelijke medicijnen, meer slik. Ik blijf hoop houden, maar houd er rekening mee dat het nog wel 3 tot 6 maanden kan duren voordat een definitief 'oordeel' valt te vellen.

Ureumzalf 10% in eucerin: wolvetallergie?

Mensen met atopisch eczeem kennen de problemen van een droge huid. Goed vettig houden scheelt een boel jeuk. Je hebt veel zalven die je hier voor kunt gebruiken, maar het liefst heb je een vochtinbrengde zalf, die niet (te) vettig is. Vet blijft op de huid 'liggen' en vervuilt je kleren en beddengoed. 

Jarenlang heb ik ureumzalf gebruikt (ureum 10% in eucerin), ik denk wel 20 jaar of zoiets. Tot ik het idee had dat het gebruik mijn eczeem verergerde. Ureum dringt goed in de huid door, waar het water aan zich bindt. Maar goed, ik ben een jaar of 4-5 geleden vaseline/parafinezalf gaan gebruiken. Nadeel hiervan is dat het wel lekker vettig is en de huid lekker soepel houdt, maar dat het niet door de huid wordt opgenomen en je kleren gewoonweg vies maakt. 

Laatst bij de dermatoloog dus weer eens een recept gevraagd voor de ureumzalf en dit gehaald bij de apotheek. Ná een dikke week smeren is er maar één conclusie: ik ben overgevoelig / allergisch voor de wolalcoholen in deze zalf. Mijn eczeem verergerde enorm tot een rood, bobbelig oppervlakte met enorme jeuk. Het probleem met atopisch eczeem is dat je nooit direct een reactie krijgt en een directe link hebt met bijvoorbeeld iets dat je gegeten hebt. Er is altijd een aanlooptijd en dat maakt het moeilijk om oorzakelijke verbanden te leggen. Maar goed, na deze week smeren is het voor mij duidelijk: geen wolalcoholen meer op mijn lijf! Hier wat meer informatie over wolvetallergie.

Nu dus weer terug naar de vaseline/parafine. Volgende keer bij de dermatoloog maar eens horen welke alternatieven er nog zijn, uiteraard zonder wolvet!

Update week 28: op vakantie geweest

Het laatste bericht is al van ruim een maand geleden. En toen ging het niet denderend om het zacht uit te drukken. Inmiddels 4 weken vrij geweest en 3 daar van op vakantie (Frankrijk). Ná de laatste posting heb ik de Dexamethason langzaam afgebouwd tot de laatste dagen 2 maal een kwart tabletje van 0,5 mg. 

Ondertussen was het warm geworden, we hebben zelfs een hittegolf gehad. Ook in Frankrijk hadden we een groot deel van de vakantie temperaturen rond de 35 graden. Na een week had ik (gelukkig) wel het gevoel dat je lichaam hier toch aan went. 

De eerste 2 weken van de vakantie ging het niet onredelijk met mijn huid, maar ook niet super. Veel zweten, toch veel jeuk en met name veel huidcellen die los kwamen. Daar komt bij dat je op vakantie toch een ander eetpatroon hebt. Normaliter eet ik alleen zuurdesembrood, maar in Frankrijk is het grotendeels stokbrood en af te toe pain de campagne (wat groffer, bruiner brood). Plus dat het bier en de wijn toch iets rijkelijker vloeit dan normaliter thuis.... ;-) Ik kan het altijd goed merken aan de stoelgang: in Frankrijk ga ik soms maar 1 keer in de drie dagen voor een 'grote' boodschap, terwijl dat thuis toch elke dag is. 

Ondertussen veel zon op de huid gehad en dat ging eigenlijk heel goed. Daarbij ook nog heel weinig zonnebrandcrème gesmeerd. Lekker kleurtje gekregen dus! En misschien heeft dat ook wel geholpen dat mijn huid zeker de laatste week beduidend beter werd en nu eigenlijk heel goed is. Beduidend minder jeuk en schilferigheid, met name voor wat betreft hoofd en benen (waren het ergste). 

Bij terugkomst van vakantie lag er een envelop uit Australië met wormenlarven tussen de stapel post. Direct aangebracht, maar de volgende morgen niets te zien: geen rode puntjes en/of jeuk op de plek van aanbrengen. Ross van AIT gemaild en die mailde terug dat de larven op 23 juli gepost waren. Dat was 3,5 week geleden. Geconcludeerd dat de inoculatie niet gelukt was en Ross mailde vervolgens dat deze week een nieuwe zending opgestuurd wordt.

Ondertussen zijn de oudste wormen in mijn lichaam nu ruim 28 weken en de 2e zending wormen ruim 12 weken. 

Week 23: flinke dip

Ruim 3 weken geleden was ik bij de dermatoloog. Toen ging het eigenlijk heel goed. De dermatoloog was zelfs enthousiast. 
In de vorige post schreef ik over de broek die een allergische reactie veroorzaakte. Volgens de dermatoloog zou dit heel goed huisstofmijt kunnen zijn. En ja, dat ik daar zelf niet aan gedacht hebt. Het gebeurd mij wel vaker en altijd met broeken die ik een tijd niet gedragen heb. Voortaan eerst maar eens binnenstebuiten keren en buiten eens goed uitkloppen en laten luchten. Kijken of dat scheelt.

Maar goed, de afgelopen weken zijn niet echt leuk geweest. De luchtweginfectie stak weer de kop op, samen met neusverkoudheid en volle holtes. Ik moet zeggen dat wellicht de factor stress ook een rol speelt in een verminderde weerstand. Maar ook de 2e dosis larven kan mee doen. Die zitten nu ruim 7 weken in mijn lichaam, zijn inmiddels volwassen en zouden tussen week 6 en 8 moeten beginnen met het produceren van eitjes. Ook dat kan heel goed het immuunsysteem fors beïnvloeden, de huid (enorm) doen verslechteren en ook de weerstand minder laten zijn. 

Ik merk de laatste weken ook iets als hooikoorts-achtige verschijnselen, zoals opgezette oogranden en tranende ogen. Het lijkt plotseling allemaal aanwezig en actief. Niet fijn. 

Zoals gezegd, de huid is slecht en dan overal. Altijd maar jeuk, dat is nog het vervelendste. Vanavond 3 tabletjes van 0,5mg Dexamethason genomen, een soort prednison. Dat maar even een paar dagen volhouden en langzaam afbouwen. 

Ook inmiddels nog 2 bloed- en urine-uitslagen gehad. Het niveau eosinofielen was de laatste 2 keer niet zo hoog als in maart jl, maar nog steeds verhoogd en rond de 3 (x10^9/liter), waar tussen de 0 en 0,5 'normaal' zou moeten zijn.