Week 39: ommekeer?

Het laatste bericht was verre van positief. Inmiddels zijn we bijna 4 weken en is er wel wat gebeurd...
Op 9 oktober ben ik radicaal gestopt met de Dexamethason. Ik kreeg last van een aantal bijverschijnselen: onderhuidse ontstekingen, overmatig transpireren, slecht slapen.... Plus dat bekend is dat Dexamethason de huid ook nog uitdroogt en schilvervorming versterkt. En schilfers is weer jeuk, jeuk is weer krabben, etcetera!

Ik ga, een beetje afhankelijk van de toestand van de huid en de schilvervorming, 2 à 3 keer per week in bad. Niet om schoon te worden (daar is de douche voor), maar om oude huidresten af te weken. Ik heb een schrobsteentje waarmee ik heel goed de huidschilfers kan verwijderen. Ik kan mij af ten toe oprecht verbazen hoeveel schilfers er uiteindelijk in het badwater drijven... Beetje vies verhaal, maar het badwater kan grijs zien van de oude huidresten.

Na het stoppen even een sterk rebounce effect mee gemaakt, ofwel verheviging van het eczeem. Kort flink wat Elocon gesmeerd en dat verbeterde de situatie wel. Grappig (?) dat het nog anderhalve week duurde voor dat ik kon merken dat de schilverigheid van de huid afnam. Naweeën van de Dexamethason.

Vanaf 13 oktober noteer ik dat de huid heel redelijk en stabiel is. En dat is het nu al 2 weken. Niet dat er geen eczeem meer is, zeker niet! Maar de huid is niet meer rood, voelt veel beter aan en de jeuk is ook een stuk minder. Jeuk is er nog met name op mijn hoofd en daar kan ik nog steeds veel schilfers uitkrabben.... Maar goed, het in bad gaan kan ik nu oprekken tot een frequentie van 1 keer in de 4 à 5 dagen en ook dat is winst.

Eind vorige week bij de dermatoloog geweest en die was ook positief. Hij ziet met name het feit dat ik geen systemische medicatie (Azathioprine - Immuran, Cyclosporine - Neoral, etc.) meer gebruik al als zeer positief. Dat kan ik niet ontkennen ;-) Hij adviseerde om toch vooral goed met Elocon te blijven smeren en meer intensief dan ik tot nu toe doe.
Ook vorige week nog bloed laten prikken en dat was goed. Nog wel steeds duidelijk een (sterk) verhoogd niveau eosinofielen (heel licht afnemend ten opzichte van eerdere metingen). Dat duidt er op dat de haakwormen alive-and-kicking zijn!

Voor de statistieken: de oudste wormen zijn nu (bijna) 39 weken aanwezig, de middelste dosis (bijna) 23 weken en de laatste exact 8 weken.

Slecht, slechter, slechtst

De afgelopen weken waren een soort van rollercoaster. De algehele lijn is dat het slecht gaat met mijn eczeem. Maar, er zijn ook weer momenten dat het opeens stukken beter lijkt te gaan. En een dag later beland ik bij wijs van spreken weer diep in de put.... Geen peil op te trekken en super frustrerend.
De 3 doses haakwormlarven zijn nu respectievelijk 35, 19 en 4 weken oud. 

De diepste dippen probeer ik met dexamethason op te vangen. Afgelopen 2 weken 1 tablet van 0,5 mg verdeeld over de dag; halfje 's morgens en halfje 's avonds. Zodoende was het toch leefbaar. Eergisteren en gisteren weer echt slechte dagen. Dan merk ik dat mijn huid de functie van warmteregulatie ook niet meer aan kan. Je kunt dan rillen van de kou en een volgend moment breek het zweet je uit en kun je je shirt uitwringen. Je kunt je voorstellen wat dat doet met jeuk, krabben, etc. Nu dus weer even op 2 tabletten per dag en kijken of dit weer redelijk snel afgebouwd kan worden. Schilfers afweken in bad doe ik bijna om de dag en aan het einde een paar dopjes bleek om de bacteriën onder de duim te houden. Wat een feest!

Ondertussen een nieuwe basiszalf aan het uitproberen. Was nog lastig om te krijgen, daar dit speciaal gemaakt moest worden en dat kan de gemiddelde apotheek tegenwoordig niet meer.... Om precies te zijn gaat het om Vaseline Lanette FNA I met 10% aqua (water) en 5% ureum. Dit zou de huid wat meer moeten verzorgen en beter opgenomen moeten worden. De zalf die ik altijd gebruik, vaseline/paraffine, blijft meer op de huid liggen, is vettig, glimt (bijv. gezicht) en vervuild je kleren en beddegoed. De nieuwe zalf moet vrij zijn van wolvetten, daar reageer ik heel sterk op weet ik inmiddels (zie eerder bericht).

Nou ja, we houden de moed erin. Ik hoop toch echt richting het einde van het jaar een significante en blijvende verbetering te kunnen melden. Anders vrees ik dat haakwormen en eczeem het verschil niet gaan maken.... Maar goed, die conclusie vind ik voorlopig nog te voorbarig!

Nog een tweetal foto's van onderarm en bovenbeen ter illustratie. Behoeft denk ik geen toelichting.